Et godt liv – også som gammel
På botilbuddet Holmehøj er flere af de voksne med autisme på vej til at blive ældre, og det har sat grå hår i hovedet på socialpædagogerne Regina Pedersen og Anne Mette Juel Tiettje. De bidrager nu til et stort udviklingsprojekt, der skal skaffe viden om, hvordan man sikrer mennesker med autisme en god alderdom
Med alderen sker der mange forandringer – også for mennesker med autisme. Det kan 46-årige Ole Sørensen tale med om. Han bor i egen lejlighed ude i byen, men får socialpædagogisk støtte fra botilbuddet Holmehøj og arbejder på beskæftigelsestilbuddet Centrumværkstedet. Ole oplever, at familien skrumper ind, fortæller han, mens en kop eftermiddagskaffe ryger indenbords.
– Jeg har lige mistet min far i sidste måned, og mine bedsteforældre er også døde. Det er det, der sker, når man bliver ældre. Så falder ens familie og forældre væk. Det synes jeg er rigtig ærgerligt, for jeg har fået meget støtte hjemmefra i årenes løb. Det bliver der nok ikke så meget af mere. Men jeg er glad for Holmehøj, så der er et sted at gå hen eller ringe til, hvis noget er svært, siger han.
61-årige Jørgen Winther Nielsen er mindre selvhjulpen end Ole og har fast adresse på Holmehøj. Han tager imod i sin lejlighed, hvor en meget stor tøjgiraf er det første, der springer i øjnene. Den står på gulvet og strækker hals mod loftet.
Jørgen tripper lidt rundt, men vælger så at sætte sig i sin lænestol. Han er netop kommet hjem fra Centrumværkstedet, der ligger få hundrede meter fra Holmehøj. Her arbejder han med mange forskellige ting, fortæller han.
– Laver tasker med strikkelise, arbejder i træværksted, fjerner ukrudt i haven, remser han op.
Jørgen kan godt lide alt det, han laver på værkstedet. Men når han fylder 62 år, vil han gerne på pension om torsdagen. Det skal han snart holde møde om med sin kontaktpædagog og afdelingslederen.
– Det ønsker jeg. Jeg vil arbejde lidt mindre. Jeg bliver lidt træt, siger han.
Holmehøj ligger i Ringe på Fyn og er en del af AutismeCenter Region Syddanmark, der også har afdelinger for børn og unge. I gruppen af voksne, der bor på eller får støtte fra stedet, er yderligere en mand og en kvinde pænt oppe i årene. De fire tilhører den første generation af mennesker med en autismediagnose, der er på vej mod alderdommen. Det er en udfordring for personalet, for lige nu ved ingen, hvordan man bedst hjælper dem, når de bliver gamle.
– Indtil nu har de har haft et rimeligt godt liv. Vi har passet godt på dem, og det vil vi rigtig gerne blive ved med at gøre også fremadrettet. Men når det handler om ældre med autisme, famler vi lidt i blinde. Vi kommer til kort på grund af manglende viden, siger socialpædagog Regina Pedersen.
Livet kan vælte
Derfor deltager hun sammen med kollegaen Anne Mette Juel Tiettje og en tredje pædagog, Susanne Olsen, i det store udviklingsprojekt, der over tre et halvt år skal gøre medarbejdere på fem af landets autismetilbud klogere på et uudforsket felt.
De fire i ældregruppen på Holmehøj befinder sig forskellige steder på autismeskalaen. Men de er svære at sætte i bås. For selv om funktionsniveauet måske er lavt, kan lang livserfaring et stykke hen ad vejen kompensere, fortæller Anne Mette Juel Tiettje.
Fælles for alle med tilknytning til Holmehøj er imidlertid, at de har behov for et tilbud med døgndækning, lige som de – i mere eller mindre udtalt grad – har brug for støtte til at sætte struktur på hverdagen.
– Det generelle billede er, at de er så godt fungerende, at de kan hjælpe sig selv i mange henseender, så længe vi lægger rammerne. Men uden den pædagogiske støtte går det ikke. Hvis noget glipper, fordi vi ikke har fået det forberedt eller planlagt godt nok, går de i stå, græder eller bliver udadreagerende, siger Anne Mette Juel Tiettje.
Den pædagogiske støtte består bl.a. af piktogrammer eller procesbeskrivelser på skrift i skemaform, der trin for trin guider dem gennem daglige gøremål som fx grundig tandbørstning, madlavning eller rengøring. På samme måde kræver en tur ud af huset minutiøs planlægning af pædagogerne, så alle på forhånd ved, hvad der skal ske. Typisk for dem er nemlig også, at de har det svært med selv små forandringer. Er det fx aftalt, at en indkøbstur skal gå til Aldi, nytter det ikke at sadle om undervejs, fordi der er gode tilbud i Kvickly. Planen skal følges.
De noget større livsforandringer, der følger i takt med alderen, vil socialpædagogerne derfor gerne hjælpe Ole, Jørgen og de andre med at håndtere, så de også kan få en god og tryg alderdom. Men hvad alderdommen angår, har det indtil nu være svært at sætte rammer og lave planer.
– Så længe vi ikke ved mere om autisme og aldring, har vi ikke noget at arbejde ud fra. Det vil for os som medarbejdere selvfølgelig betyde, at det bliver hårdere at gå på arbejde. Men jeg tænker mest på borgerne. Deres liv kan vælte rigtig meget, hvis vi ikke får indsamlet og brugt den viden, der skal til for at bygge en ældrestruktur op omkring dem og deres dagligdag, siger Regina Pedersen.
Fokus på Jørgen
Samme formiddag har alle projektmedarbejderne fra de fem autismetilbud været samlet til seminar nummer to i den lange stribe på godt 20, der er en del af udviklingsprojektet. Da Socialpædagogen er på besøg i juni har projektet kun været i gang et par måneder.
CFK – Center for Folkesundhed og Kvalitetsudvikling – i Region Midtjylland sørger for at klæde medarbejderne på i forhold til metode og holde dem til ilden undervejs, hvor de både skal beskrive de aldersrelaterede problemstillinger, de ser hos borgerne, og pege på løsninger.
I den første del af projektet med overskriften ‘Ændrede hverdage’ har socialpædagogerne på Holmehøj i øjeblikket fokus på Jørgen og den kvindelige beboer i ældregruppen, der måske også er ved at være pensionsmoden. Mere konkret bliver de to i en periode fulgt lidt tættere end normalt af hele personalet, både når de arbejder på værkstedet, og når de har fri. Målet er i første omgang at kortlægge, hvad der giver dem livskvalitet.
– Der er mange ting, Jørgen ikke selv kan fortælle. I en periode på to måneder vil vi derfor observere og registrere, hvad han snakker om, interesserer sig for og begejstres over, forklarer Anne Mette Juel Tiettje.
Når kortlægningen er afsluttet, håber de bl.a. at have svar på, om det overhovedet er en god idé, at Jørgen trapper ned på værkstedet. Derudover vil de gerne finde ud af, om nogle af de sysler, der har værdi for ham på værkstedet, kan overføres til den pensionisttilværelse, der før eller siden kommer.
– Måske har han fx brug for at få havearbejdet som fritidsaktivitet, når han går på pension. Men det kan også godt være, at han slet ikke har behov for at sætte noget i stedet, og så kan vi spare os den bekymring, siger Regina Pedersen.
Om Jørgen og andre med autisme bliver almindelige folkepensionister, når de fylder 65 år er der i øjeblikket uklarhed om.
– Så i forbindelse med projektet skal vi også ud at forhøre os om, hvad der gælder for andre grupper af handicappede, fortæller Anne Mette Juel Tiettje.
I sin lænestol ved siden af giraffen er Jørgen ikke optaget af regler. Og umiddelbart er han ret sikker på, hvad tiden skal bruges til, hvis ønsket om torsdagspension går igennem.
– Hygge på værelset, lyder det prompte.
Helbred og relationer
Efter temaet ‘Ændrede hverdage’ vil udviklingsprojektet sætte spot på ændret helbred og til slut på ændrede relationer. Og der er nok at tage fat på.
Selv om Ole ret beset kun er midaldrende, er han fx med i målgruppen for projektet, fordi der i de andre tilbud er set tegn på, at aldringen hos mennesker med autisme i nogle tilfælde kan sætte ind tidligere end hos andre. Foreløbig bærer Ole dog sin alder flot.
Til gengæld er han ramt af at have mistet sin far. Og Ole er ikke den eneste, der oplever, at forældrene enten dør eller bliver så gamle, at de ikke længere har overskud til at stille op for deres voksne børn i samme omfang som tidligere.
– Mange er meget knyttede til og afhængige af deres forældre. Men når forældrene når op i en høj alder, bliver besøgene ofte kortere, og der bliver færre af dem. Derfor er vi bl.a. begyndt at overveje, om vi i højere grad skal involvere søskende, der ikke allerede er meget inde over, og spørge dem, om de kunne have lyst til at overtage noget af det, forældrene typisk har klaret. Fx nogle af traditionerne omkring jul og andre højtider, fortæller Anne Mette Juel Tiettje.
De to socialpædagoger er begge begejstrede for at have fået chancen for at deltage i et udviklingsprojekt, hvor de sammen med fagfæller fra andre tilbud kan være med til at generere den viden, der i dag mangler om autisme og aldring.
– Her på stedet bliver vi bedre rustede til at hjælpe vores ældre beboere, og samtidig kan vi dele ud af vores viden til andre. Jeg har selv haft rigtig meget gavn af at læse om emner, andre har udforsket, og det er rigtig spændende at være en del af et projekt, hvor vi selv skal prøve at finde ‘de vises sten’, siger Anne Mette Juel Tiettje.
Regina Pedersen vil slet og ret gerne være med til at gøre den berømte forskel.
– Måske er det lige nu små ringe i vandet, men om ti år kan de have bredt sig, siger Regina Pedersen, der blev ansat på Holmehøj for otte måneder siden og sætter stor pris på at være en del af AutismeCenter Region Syddanmark.
Hun deltager derfor også, fordi hun gerne vil give noget tilbage til en god arbejdsplads og styrke centeret med faglige kompetencer på endnu flere fronter.
– Vi er i forvejen et højt specialiseret sted, men med det her projekt kan vi få endnu mere specifik viden på autismeområdet, som vi kan gå ud og sælge os på. Vi vil kunne favne både de unge og de ældre, siger hun.
Nye discipliner
De to socialpædagoger er i deres arbejde vant til at registrere og dokumentere. Men ‘praksisforskning’ har ingen af dem bedrevet før. Udsigten til at skulle være pionerer på uopdyrket land gav derfor en lille smule uro i maven før projektstarten.
Samtidig har de skullet vænne sig til, at konsulenterne fra CFK, der også bistår mellem seminarerne, ikke taler samme sprog som socialpædagoger. Både den ene og den anden vej har der været brug for at ‘oversætte’ faglige termer, så parterne kunne forstå hinanden bedre.
– Vi er blevet kastet ud i noget, som ikke er gjort før, så vi har ikke haft noget at læne os op ad. På det første seminar virkede det kæmpestort og uoverskueligt, og på nogle punkter meget akademisk. Så der var da et kort øjeblik, hvor jeg tænkte på, hvad det dog var, jeg havde sagt ja til, siger Regina Pedersen.
De ting, socialpædagogerne finder frem til i forbindelse med ældreprojektet, skal de selv være med til at formidle, bl.a. i form af artikler til tre delrapporter, der udgives undervejs. Også den disciplin er ny, men ikke voldsomt skræmmende.
– Jeg blev da en lille smule nervøs, da jeg på det første seminar fik at vide, at vi også skulle skrive artikler. Men jeg har altid været god til dansk, så det skal nu nok gå, griner Anne Mette Juel Tiettje.
På nogle af de andre tilbud deltager forskellige medarbejdere på skift i udviklingsprojektet i 14 måneder, mens de to medarbejdere på Holmehøj tager hele ‘turen’.