Kun få indvandrerunge i specialtilbud til autister
Der er behov for en særlig indsats for at sikre hjælp til unge autister med anden etnisk baggrund end dansk. Det mener socialpædagog og master i socialpædagogik Arash Skelberg, som står bag en undersøgelse, der viser, at de kun sjældent finder vej til specialtilbuddene
Hvorfor er her ingen unge med anden etnisk baggrund end dansk? Det spørgsmål stillede Arash Skelberg til sin leder, kort efter at han i januar 2013 var blevet ansat som socialkonsulent i BOAS Mentor.
BOAS Mentor er et støtte- og udviklingstilbud til unge over 18 år med autismespektrum-forstyrrelser (ASF), der bor i egen lejlighed, bofællesskab eller hjemme hos deres forældre. Hverken her eller i de tre andre afdelinger af BOAS Hovedstaden er der indskrevet unge med indvandrer- eller flygtningebaggrund, og det undrede Arash Skelberg, der selv kom til Danmark som flygtning fra Iran i 1993.
– Min leders svar var, at det ikke er, fordi vi ikke vil have dem, men vi har bare ikke haft nogle henvendelser fra kommuner om disse unge. Det gjorde mig nysgerrig, fortæller socialpædagogen, der også har en master i socialpædagogik.
Drevet af sin nysgerrighed satte Arash Skelberg sig for at finde ud af, om det er en generel tendens, at unge med anden etnisk baggrund end dansk er underrepræsenteret i specialtilbud på autismeområdet – og i givet fald hvorfor.
BOAS Hovedstaden hører under Den Sociale Udviklingsfond, som har 17 afdelinger på landsplan. Med støtte herfra var han fra juni til og med december sidste år frikøbt en dag om ugen for at arbejde med undersøgelsen. Resultaterne er nu offentliggjort i rapporten ‘Autisme blandt unge med anden etnisk baggrund en dansk – fakta eller en myte?’.
Undersøgelsen omfatter unge i alderen 14-23 år, og rapporten bygger bl.a. på en spørgeskemaundersøgelse, som 38 specialtilbud landet over har deltaget i. Herunder skoler, gymnasier med linjer for unge med ASF, botilbud, STU-tilbud og aktiveringstilbud på beskæftigelsesområdet. Alle har svaret på, hvor mange unge med anden etnisk baggrund end dansk, der bruger tilbuddene, og billedet er de fleste steder det samme som i BOAS Mentor.
– På skoleområdet er der nogle, men ikke så mange, som der burde være. På gymnasie- og HF-niveau, på beskæftigelsesområdet og især på botilbud og kontaktforanstaltninger som vores er der kun få eller slet ingen, siger Arash Skelberg.
Vækker bekymring
I Danmark er det ikke tilladt at koble diagnoser med etnicitet. Derfor er der ikke statistik på, hvor udbredt ASF er i den gruppe, der har været målet for hans undersøgelse. Derudover kan der være mange, som ikke er udredt.
Men internationale undersøgelser anslår, at 1 ud af 110 på verdensplan lider af en autismespektrum-forstyrrelse. Det betyder, at 28.000 mennesker fra ikke-vestlige lande, der bor i Danmark, kan være ramt, og hos Arash Skelberg vækker det bekymring, at kun få unge finder vej til specialtilbuddene. Ikke mindst fordi den del af befolkningen, der har anden etnisk baggrund end dansk, i årene fremover vil vokse markant. Det viser nøgletal fra Danmarks Statistik.
– Der er nogle mennesker med ASF, som i dag ikke bliver opdaget og set. Det er vi nødt til at forholde os til, så vi kan lave en plan, der imødekommer udfordringen, siger han.
For at blive klogere på årsagerne til, at der er langt mellem unge med anden etnisk baggrund end dansk i ASF-specialtilbuddene, gennemførte Arash Skelberg en række kvalitative interviews med socialpædagoger og andre fagfolk som fx pædagoger, lærere, psykologer, psykiatere og tolke. Flere udenlandske studier peger på, at både sprogvanskeligheder, kulturforskelle og familiernes religion kan spille ind, og undersøgelsen bekræfter, at det også gælder herhjemme.
– Nogle familier vælger desværre ikke at tage imod hjælpen. Der er også mange, som gerne vil have hjælp til deres børn, men de kender ikke systemet og de muligheder, der er, siger Arash Skelberg.
De familier, der afviser at få hjælp, kan fx have en religiøs baggrund, hvor det er tabubelagt at få et handicappet barn, fordi det bliver opfattet som en straf for tidligere synder.
– Det kan betyde, at familierne ikke er interesseret i udredning, fordi de er bange for, hvad omgivelserne vil sige. I stedet forsøger de at ‘normalisere’ barnet, siger Arash Skelberg.
Skræmmebilleder
Rummeligheden i familierne er noget, der bliver nævnt af mange fagfolk. Men alt er ikke så lyserødt, som det bliver tegnet, mener Arash Skelberg.
Hvis et barn fylder meget, kan forældrene fx mangle overskud til hinanden og til de andre børn. Når det gælder de unge, kan det ske, at de får tilbudt et job af en i omgangskredsen. Eller måske bliver de gift med et familiemedlem i håb om, at ægtefællen kan skabe rammerne for et liv, der på overfladen er så tæt på ‘normalen’ som muligt.
– Nogle gange holder det. Men problemerne bliver ofte løst på en måde, der ikke er helt hensigtsmæssigt, siger Arash Skelberg.
Ud over modstand mod indblanding udefra peger han på, at familierne kan komme fra dele af verden, hvor møder med myndigheder kalder på frygt for repressalier, fordi de tidligere har været udsat for tortur og forfølgelse. Flygtningefamilier med traumer i bagagen kan mangle ressourcer til at søge hjælp, mens andre familier kun kender anbringelsesområdet og har hørt skrækhistorier om børn, der er blevet tvangsfjernet.
– De har nogle skræmmebilleder og er ikke klar over, at der på autismeområdet findes mange velfungerende tilbud, som deres børn kan profitere af, siger Arash Skelberg.
I sine interviews har han også mødt eksempler på en anderledes sygdomsforståelse. Fx er der forældre, som spørger efter medicin, der kan helbrede deres børn.
– Det viser, at der kan mangle helt basal viden om, at der er tale om en livslang udviklingsforstyrrelse, som ikke kan kureres, siger han.
Situationen bliver ikke bedre af, at fagfolk kan være usikre på, hvordan de skal tackle familierne, ligesom de nogle gange kan være tilbøjelige til at forklare en anderledes adfærd med kulturen og opdragelsen. Begge dele kan begrænse deres nysgerrighed og brugen af de observationsværktøjer, de normalt anvender.
– Derudover er systemet baseret på majoritetstænkning. Mødeindkaldelser og mødekultur er danske, og sådan skal det også være. Men i det sociale system kan man godt blive mere skarp på, hvordan man møder mennesker fra andre kulturer, siger Arash Skelberg.
Alvorlige følger
I BOAS Mentor har Arash Skelberg og hans kolleger en blækspruttefunktion og støtter op om de unge på mange forskellige måder.
De er omsorgspersoner og står for basal hverdagstræning i forhold til fx indkøb og madlavning. Derudover er de med til at sørge for at kontakte læge, tandlæge, psykolog eller psykiater. De er også på banen i forhold til socialforvaltning, voksenhandicapcenter, jobcenter – plus eventuelle arbejdsgivere eller uddannelsesinstitutioner.
Inden for autismespektret kan funktionsniveau og behovet for støtteforanstaltninger variere meget, og der kan være tillægsdiagnoser som fx ADHD, Tourettes syndrom eller mental retardering. Men det generelle træk ved mennesker med ASF er, at de har behov for faste rammer, struktur, ro og stabilitet i hverdagen.
– Ellers bliver de stressede og kan blive udadreagerende eller trække sig ind i sig selv, siger Arash Skelberg.
For børn og unge med en anden etisk baggrund end dansk, der i forvejen skiller sig ud, kan det derfor have alvorlige følger, at de ikke finder vej til specialtilbuddene. I en almindelig folkeskole er de nemme ofre for drillerier og mobning, og får de ASF-ramte ikke hjælp i tide, kan det gå grueligt galt, når de bliver større. Kort sagt risikerer de at blive ofre for dobbeltmarginalisering.
– Ofte bliver de unge først opdaget, når der sker noget vildt og voldsomt, hvor de fx bliver involveret i kriminalitet og i bandemiljøet, fortæller Arash Skelberg, som derfor er opsat på, at undersøgelsen ikke skal samle støv i en skuffe.
Indsats på mange fronter
Skal der rettes op på underrepræsentationen i specialtilbuddene, må der sættes ind på mange fronter, mener Arash Skelberg og peger bl.a. på behovet for mere forskning.
– Der er forsket rigtig meget på autismeområdet, men ikke i kombinationen af kulturel etnicitet og diagnoser. Den type undersøgelse er jeg den første, der har lavet herhjemme, siger han.
Han peger også på behov for en vidensbank med særlig ekspertise på området – fx i VISO-regi. En paneldebat med afsæt i Arash Skelbergs undersøgelse trak i februar ca. 70 deltagere til, og flere af den slags arrangementer for fagfolk vil være af det gode, mener han. Derudover slår han til lyd for, at der sættes ind på uddannelsesinstitutionerne.
– Fordomme og berøringsangst kan betyde, at man overser nogle signaler og skyder skylden på kulturen. Interkulturel viden og kompetence skal derfor gå hånd i hånd med viden om handicap og diagnoser, så folk er klædt på, når de kommer ud som pædagoger, siger han.
Familiernes rummelighed og deres ønske om selv at gøre en indsats for børn og unge med ASF skal respekteres, mener Arash Skelberg. Men man skal samtidig sørge for, at de får professionel hjælp – fx ved at give tilbud om støtte og rådgivning i eget hjem. Indvandrer Kvindecentret stod for nylig bag et arrangement i Mjølnerparken på Nørrebro i København, hvor han var inviteret for at fortælle om ASF, og centret arbejder nu på at tilbyde et regulært kursusforløb for forældre med anden etnisk baggrund end dansk.