Kunsten at få håndklædet tilbage
At komme sig efter en psykisk sygdom er en kompliceret affære - Projekt Recovery-Orientering sætter i en første rapport fokus på erfaringerne hos brugerne og deres pårørende, og helt centralt står muligheden for at bevare håbet og ikke kun blive set som syg
- Jeg er taknemmelig for, at der findes et system, hvor man kan komme ind og smide håndklædet. Problemet er jo så, at det er svært at få det her håndklæde igen.
Sådan siger Cecilie, der er tidligere psykisk syg.
For det er godt, at der findes et psykiatrisk system, der gør det muligt at give efter, når man ikke længere kan bære sig selv og verden. Men det system kan dæleme også være svært at vriste sig fri af igen, når man føler sig stærk nok til det.
Det kan være meget svært igen at få fuld råderet over sig eget liv - at få håndklædet igen.
Cecilie er en af en række medvirkende i 'En helt anden hjælp', den første delrapport fra Projekt Recovery-Orientering. Den er udkommet samtidig med den første bog, der sætter fokus på recoverybegrebet, og på hvordan det kan bruges i dansk praksis (se anmeldelse side 20-21).
I rapporten giver en række mennesker med egne erfaringer fra det psykiatriske system og deres pårørende bud på, hvordan man kommer ind i systemet, kommer igennem det, kommer ud igen - og kommer sig.
I alt 31 personer har gennem lange interviews og evalueringer givet deres besyv med, og de peger på en række vanskeligheder.
Dels med at erkende sygdommen og få opsøgt den hjælp, man har brug for, dels med at få den rigtige behandling, og dels med efter behandlingen at genoptage tilværelsen, som den var før sygdommen.
Og selvom der på ingen måde er tale om et entydigt billede af, hvordan man kommer sig, så er der dog en ting, der går igen og igen:
- Det vigtigste hele vejen igennem er håbet. Det at komme ind i det psykiatriske system og at få en diagnose føles for mange som en dom. Mange oplever, at de får at vide, at 'du har den og den sygdom, og det må du lære at leve med'. Den følelse af noget permanent, den lammer mange. I stedet skal man have at vide, at 'vi ved, du har de her vanskeligheder, men vi er her for at hjælpe dig igennem dem, og vi kan gøre sådan og sådan', siger Pernille Jensen, der som journalist har beskæftiget sig med psykiatri i en lang årrække og nu står i spidsen for recovery-projektet.
Der er altid en restgruppe
Pernille Jensen konstaterer, at recoverybegrebet endnu ikke er særlig udbredt, og at mange - både professionelle og psykiatribrugere - hænger fast i den opfattelse, at psykisk sygdom er en permanent tilstand for alle, der rammes. Og hun peger på vanetænkning og en for rigid lovgivning, som gør, at mange psykisk syge føler sig parkeret på pension - noget, der er med til øge fornemmelsen af at have fået en dom.
Rapportens mange udsagn kredser da også et langt stykke hen ad vejen om de manglende sammenhænge mellem de behov, den enkelte har, og den hjælp, der er til at få:
Der er problemer med at få hjælpen, når man har brug for den, og med at få den hjælp, man selv opfatter som den rigtige. 'Man får en helt anden hjælp end den man beder om', siger en i rapporten.
Mange føler sig 'overtaget' af behandlingssystemet, og det knækker for nogle den sidste rest af tillid til egne kompetencer, dømmekraft og selvtillid. Valgfrihed er det så som så med.
Et særligt problem er, at mange har svært ved at få de forskellige indsatser til at hænge sammen. Alt for tit hænger indsatsen i behandlingspsykiatrien ikke sammen med det socialpsykiatriske arbejde, som igen ikke harmonerer så godt med ønsket om at vende tilbage til 'det normale liv':
- Kæden springer af rigtig mange steder. De enkelte fagpersoner gør det jo så godt de kan, men systemets manglende sammenhængskraft modarbejder dem. Den syge vil gerne ses som et helt menneske, men systemet er gearet til at give folk et standardtilbud - og det vil sige, det samme til alle, noget, der er sammenligneligt. Og det fører ofte til sammenstød mellem standardiserede løsninger og det enkelte menneske, siger Pernille Jensen.
Flere refererer i rapporten til 'den døve psykiatri', som ikke kan/vil lytte, men blot afgiver automat-svar - svar, som oftest hedder medicinsk behandling og intet andet. Men heller ikke socialpsykiatrien skal føle sig for god, mener Pernille Jensen:
- I socialpsykiatrien har man den selvopfattelse, at man er gode til at lytte - men gør man det virkelig? Man kunne jo stille spørgsmålet: Hvem har sammensat den vifte af tilbud, der er? Hvem har bestemt indholdet af tilbuddene? Har man virkelig spurgt brugerne? Serviceloven er faktisk meget åbent formuleret på det her område, men lige meget hvad der bliver lavet af tilbud, så er der altid en restgruppe, som ikke bliver opfanget, og det kunne jo skyldes, at der ikke bliver lyttet nok, siger Pernille Jensen.
Det afgørende både og
Hun og de medvirkende i rapporten peger på, at den gode behandling bygger på forhandling, på ligeværdige relationer, at den er optimistisk i sin grundtone, og at den spiller på flere strenge.
Skal man komme sig, stiller det derudover krav til ens egen indsats, til de pårørende og de øvrige sociale netværk. At blive ved med eller genoptage sit arbejde, sin uddannelse eller hvad man nu er i gang med, er også vigtigt for at fastholde den ikke-syge identitet. Men det kan være svært, for her støder man ofte på fordomme og tabu og reel diskriminering.
Det er også meget vigtigt, at behandlerne inddrager og støtter netværket omkring den enkelte. Der findes i dag stort set ingen formelle støttemuligheder for pårørende, selvom der er et stort behov. Rapporten peger tillige på, at der er noget at hente, hvis andre - blandt andet tidligere - psykiatribrugere kunne spille en rolle i recoveryprocessen.
På samme måde skal der være plads til forskellige måder at se sygdommen på. Den medicinske vinkel skal kun være én af tilgangene, og det gavner bestemt ikke processen, hvor der bliver stillet krav om én bestemt 'sygdomserkendelse'.
Blandt de mange faktorer, der spiller ind, ser det ud til at være afgørende, at der er plads til at være 'både og':
- Det er simpelthen et nøglebegreb: Den enkelte skal ikke kun ses som og behandles som syg, men også som et menneske med ressourcer, drømme og håb. Han eller hun skal have lov til at eksperimentere med andre roller end rollen som syg og skal have lov til at optræde i andre arenaer. Og der må man som behandler indrette sig efter, at det kan skifte fra dag til dag. Den ene dag orker man måske ikke noget som helst, den næste dag kan man godt være med til at undervise studerende, og den tredje tage ansvaret for budgettet til julefrokosten, siger Pernille Jensen.
En løbende diskussion
Hun mener, at man i socialpsykiatrien for ofte tænker, at alle brugerens behov skal opfyldes i den socialpsykiatriske sektor:
- Man skal holde op med at lave engelsk for sindslidende og svømning for sindslidende og gå tilbage til den integrationstanke, der var en del af grundlaget for socialpsykiatrien, siger Pernille Jensen.
Og i det hele taget skal socialpsykiatrien gøre endnu mere ud af at forbinde de mennesker, som rammes af psykisk sygdom med den verden, der var der før sygdommen.
- Gør mere ud at genetablere netværket. Det kan være som mægler i de konflikter, sygdomsforløbet har skabt, men det kan også bare handle om at skubbe på, få lavet den aftale - og at lave en lagkage.
For socialarbejderne handler det om hele tiden at holde gang i en løbende dialog om det at være professionel.
- Vi kan jo se, at det gør en forskel i recovery-sammenhæng, at man møder nogen, der formår at møde personen som menneske på lige fod. Som er villig til at give noget af sig selv. Men hvad betyder det for for eksempel socialpædagogen? Man taler jo meget om, at det er ok at være personlig, men ikke privat. Men når man taler med de enkelte professionelle, så er der stor usikkerhed om, hvad det egentlig vil sige, siger Pernille Jensen.
Fakta Rapporten 'En helt anden hjælp' er den første delrapport fra Projekt Recovery-Orientering. Projektet er et samarbejde mellem pårørendeorganisationen Landsforeningen Bedre Psykiatri og LAP, Landsforeningen af nuværende og tidligere Psykiatribrugere. Det løber i tre år til og med 2005 og er finansieret af Socialministeriet. Læs mere på www.recovery-orientering.dk |