"...Jeg sad på en stol ude i haven...
At komme sig af en psykisk sygdom er en kompliceret proces, men det danske recovery-projekt har kastet lys over den snirklede vej – anerkendelse og en mangestrenget indsats er det centrale, men tabu og for meget fokus på medicin står i vejen
Ude i rummet er der sorte huller. De suger alt til sig, og ender man først i sådan et, er der ingen vej ud igen.
På Jorden er der også sorte huller. De kaldes blandt andet psykisk sygdom. De kan også føles altopsugende, og det kan være svært - meget svært - at se en udvej, når man først er havnet nede i et af dem.
| – Det var et helvede, os, der har prøvet det, ved, hvilket helvede det er. Jeg tror, at noget af det vigtigste er selvfølgelig troen og håbet, ikke? Men også den der erkendelse af, at der er lang vej før man kommer ud. Det er den vigtigste erkendelse, jeg fik i det. Mie |
Det er den positive konklusion på Projekt Recovery-Orientering, der nu har afsluttet efter tre års forsken i, hvad det er, der sætter nogle mennesker i stand til at kravle op af hullet.
Projektet er blevet til i samarbejde mellem bruger- og pårørendeorganisationer og med støtte fra Socialministeriet (se faktaboks). I undersøgelserne har det sat fokus på såvel mekanismerne i det enkelte menneske som på de forhold i netværk og samfund, der hjælper eller står i vejen for den syges come back til livet.
Vera, som er citeret oven for, er en af de mange medvirkende i undersøgelsen. Hun er 74 år og har haft et langstrakt sygdomsforløb med 35 indlæggelser. Men hun er en af de mange, der fortæller om de begivenheder, forløb og sammenhænge, som betyder, at mange psykisk syge kommer sig.
For Vera som for de øvrige medvirkende – pårørende som brugere – er det komplicerede og oftest følelsesmæssigt voldsomme historier.
- Man bliver jo ikke syg af ingenting, som en anden af brugerne siger i rapporten.
Men det er altså også historier om lys i mørket – og om en utrolig kamp. Lone sammenligner det i undersøgelsen med at have overlevet bombardementet af Dresden:
- Jeg er kommet op af beskyttelsesrummet, og der er intet bombardement mere. Men der er en frygtelig masse genopbygning, fortæller hun.
Tabu og overraskelser
Den afsluttende rapport fra projektet er udkommet i form af bogen ’En helt anden hjælp’, og den var logisk nok referencepunktet, da projektet for nylig holdt afslutningskonference i København.
| – Han får det for godt hurtigt, og så bliver han sendt hjem. Han egner sig ikke til det system i hvert fald. Det kan godt være, der er nogen, der har glæde af det, som det er, men jeg tror, han falder uden for kategori. Det er jo ærgerligt at se på. Morten om sin bror |
- Projektet havde både sigte mod at forbedre behandlingen og støtten til psykisk syge og mod at ændre samfundest syn på psykisk sygdom, sagde hun indledningsvis.
Og at ændre samfundets syn er der brug for. Mange har deltaget og har fortalt åbenhjertigt om deres erfaringer, men alligevel er alle navne i slutrapporten ændret: For mange er det nemlig forbundet med uoverskuelige konsekvenser at stå frem med navn og fortælle om sin sygdom. Fordomme og tabu hviler stadig tungt over det at være psykisk syg.
Pernille Jensen fremhævede en af dem, der slet ikke ville stå frem. En i dag velfungerende kvinde med gang i erhvervskarrieren, der i et brev til projektet fortæller, hvorfor hun ikke vil være med:
- Vi kalder hende Anna-Britt. Hun vil ikke stå frem, for - som hun siger - så hæger hun om sit liv og sin karriere. Om sin begrundelse skriver hun: ” Når de, der er nået længst i deres recovery-proces, ikke ønsker at stå frem, er det blandt andet, fordi de ofte har en indsigt i udstødelsesmekanismerne, samt det nødvendige overskud til at undgå dem ved at fastholde – og senere udbygge - en anden identitet parallelt med identiteten som syg.” Og Anna-Britt er ikke alene – der er mange, der kæmper mod usynliggørelsen, konstaterede Pernille Jensen.
Selvom der allerede foreligger en del international forskning om recovery, så indeholder den danske undersøgelse elementer, der har overrasket folkene bag projektet.
- Vi er blevet overrasket over de meget voldsomme historier om overgreb, selvmord, fattigdom og alvorlige brud, der er kommet frem. Vi er blevet overrasket over den store rolle, som tro, spiritualitet og alternativ behandling har spillet for mange. Vi er blevet overrasket over det meget store sammenfald mellem de pårørendes og brugernes erfaringer, og over hvordan mange bytter rolle og er skiftevis bruger og pårørende, mens andre er begge dele i lange perioder, fortalte Pernille Jensen.
Anerkendt? Underkendt?
Hun fremhævede, at der er masser af forskelle på de recoveryforløb, som de medvirkende i undersøgelsen har været igennem. Men også at der er en række fællestræk.
- For det første handler det om at føle sig anerkendt. Det er et gennemgående ønske hos alle brugere – til behandlersystemet, men også til netværket og omgivelserne i øvrigt. Helle siger: ”Det er alfa og omega, at det bliver respekteret, at din person er derinde et eller andet sted.”
Men det kniber med anerkendelsen. I stedet føler mange sig underkendt som mennesker:
- Astrid fortæller, at hun følte, at det skulle vurderes, om hun var ussel nok til at få hjælp, refererede Pernille Jensen til et hørligt suk fra flere omkringsiddende brugere.
- Mange føler sig krænkede af at blive reduceret til en diagnose. De føler en enorm smerte ved ikke at blive troet som mennesker, men i stedet opleve, at ens udsagn bliver taget som udtryk for ens sygdom, sagde Pernille Jensen.
Hun henviste også til, at mange oplever behandlingen alt for énsporet:
- Der er rigtig mange, der er tilfredse med at få medicin – men der er ingen, der er tilfredse med kun at få medicin.
Hun henviste til den banale, men afgørende forskel på at blive mødt og ikkemødt:
Hvis man (ikke) føler sig mødt som den, man er, der hvor man er, er der (ikke) stor sandsynlighed for, at man bliver behandlet svarende til de behov, man oplever. Behandlingen bliver derfor (ikke) et fælles projekt, og der opstår (ikke) et fælles sprog, og det gør det (ikke) lettere at blive mødt og så videre.
Igen og igen
Undersøgelsen forsøger at indkredse recovery som begreb, som fænomen og som tilgang:
- Recovery er ikke nogen lineær proces. Man skal komme sig igen og igen… Det er en enorm udfordring – både for de syge og for netværket og behandlerne. Ofte er man både syg og rask, og ofte hverken eller. Og man gør vold på virkeligheden, hvis man forenkler billedet af den syge, fastslog Pernille Jensen på konferencen.
Hun pegede også på, at mennesker kommer sig – både før, nu og i fremtiden – også uden recovery som fænomen:
- Men det er svært at sige præcis, hvornår man er kommet sig, for man er jo forandret, som en af de medvirkende siger. Han har lært at ændre sig, og ved, at det skal han blive ved med, for ellers bliver han syg.
Pernille Jensen konstaterede også, at det tager tid at afskaffe opfattelsen af psykisk sygdom som noget kronisk. Den har hersket i over 100 år, og vi skal være klar til at bruge årevis på at vende billedet, sagde hun.
Og dermed nåede hun frem til noget helt centralt i såvel den danske undersøgelse som i hele recovery-bevægelsen:
- Recovery er ikke en model, men en tilgang til det at være psykisk syg - en tilgang, som kan påvirke hele stemningen omkring sygdommen. Recovery handler ikke kun personen og dennes sygdom, men også om netværket og alt det, der omgiver den syge i øvrigt.
Og recovery handler ikke bare om behandling og social indsats - nej, der er brug for et større samfundsperspektiv, sagde Pernille Jensen. Og det handler i høj grad for brugere og pårørende om at generobre kontrol med sygdommen og med behandlingen:
- Der er ingen, der har patentrettighederne på at komme sig, lød det fra Pernille Jensen.
Tre forudsætninger
Afsluttende opsummerede hun, hvad det egentlig betyder, når Projekt Recovery-orientering taler om ’en helt anden hjælp’:
- Vi taler om et kæmpe spektrum fra det helt nære til de store overordnede linjer. Medicin, behandling og støtte er vigtigt, men det er ikke altid omdrejningspunktet - det er ofte ’den ægte omsorg’, sagde Pernille Jensen.
Hun pegede på tre forudsætninger, der med den danske undersøgelse synes at skulle opfyldes, hvis recovery-processen skal lykkes:
- For det første skal tilgangen være, at det at komme sig er både muligt og forventeligt. Håb avler håb. En af de pårørende taler om ’forventningens magt’. Her skal man blot huske, at forvetninger ikke må være lig med ydre krav.
- For det andet skal det være klart, at der ikke er én forståelse af recovery-begrebet, der dækker alle. Nej, der er brug for en tilgang, der anerkender flere syn på forløbet. ’Der er brug for flerstemmighed’, som en formulerer det.
- Og for det tredje er det tydeligt, at der ikke er én hjælp, der passer til alle. Recovery skal præges af diversitet og fleksibilitet -fra individ til individ, men også for den enkelte over tid, sagde Pernille Jensen.
Selv sluttede hun af med at citere historien om Vera, der fik øje på kirsebærtræet efter 20 år og mærkede, at alt pludselig blev til liv igen:
- Der er al mulig grund til at bevare ydmygheden over det mirakel, der i så stor ubemærkethed finder sted hele tiden lige for næsen af os, sagde Pernille Jensen.
Pernille Jensen: En helt anden hjælp. 304 sider, 229 kroner. Udkommet på Akademisk Forlag.
| Om Projekt Recovery-orientering Projekt Recovery-orientering har været et tre-årige projekt, initieret af brugerorganisationen LAP (Landsforeningen af tidligere og nuværende Psykiatribrugere) og pårørendeorganisationen Landsforeningen Bedre Psykiatri. Projektet er blevet ledet af journalist og forfatter Pernille Jensen og har fået støtte fra Socialministeriet. Hovedformålet har været at formulere bruger- og pårørendekrav til recovery-orientering – både som et bidrag til den fortsatte udvikling af behandlings- og støtteindsatsen og for at forandre holdningen til mennesker som oplever alvorlige psykiske problemer. Selve undersøgelsen er bygget op omkring: Seks fokusgrupper med 31 deltagere – både pårørende og brugere. 24 individuelle interviews med 12 pårørende og 12 brugere. Deltagerne er her fundet gennem dagspressen. 300 svarede på efterlysningen, og de udfyldte alle et spørgeskema, som indgik i den videre undersøgelse, og ud fra hvilke de 24 blev udvalgt, så de var så repræsentative som muligt. Undersøgelsen er altså kvalitativ, men resultaterne er i mange henseender ret entydige og i overensstemmelse med den internationale forskning på området. Læs mere på www.recovery-orientering.dk jni |