Dilemmaer når udviklingshæmmede får kræft
I fremtiden vil flere udviklingshæmmede blive ramt af kræft. Det stiller nye krav til sundhedsvæsen og pædagogisk personale, vurderer Maria Lincke Jørgensen, der har været med til at gennemføre en kortlægning af udviklingshæmning og kræft i Danmark
Er det rimeligt, at mennesker med udviklingshæmning sjældnere bliver undersøgt for brystkræft end mennesker uden udviklingshæmning? Hvad bør der ske, når en udviklingshæmmet patient ikke selv kan overskue konsekvenserne af at sige ja eller nej til kemo? Og hvordan kan sundhedspersonalet blive bedre til at kommunikere med udviklingshæmmede?
Der rejser sig mange spørgsmål i kølvandet på en endnu ikke offentliggjort kortlægning af udviklingshæmning og kræft, som SUS og Kræftens Bekæmpelse har lavet i fællesskab. Kortlægningen bygger på en rundringning til 100 botilbud, indsamling af international litteratur samt en række dybdegående interviews med pårørende og pædagogiske medarbejdere, der tilsammen har erfaringer fra omkring tyve tilfælde, hvor udviklingshæmmede har fået kræft (se boksen på side 6).
På baggrund af undersøgelsen mener projektleder i SUS, Maria Lincke Jørgensen, at der er behov for mere viden om udviklingshæmning og kræft. For det første fordi det i fremtiden vil blive langt mere almindeligt, at udviklingshæmmede får kræft – og for det andet fordi, det skaber en række særlige dilemmaer og problemstillinger.
Flere kræfttilfælde
I dag har et ud af ti botilbud for udviklingshæmmede mindst en beboer med kræft, viser rundringningen. Og tallet vil efter alt at dømme vokse i fremtiden. Hidtil har der været færre tilfælde af kræft blandt mennesker med udviklingshæmning end i befolkningen som helhed – men sådan bliver det ikke ved med at være. Først og fremmest sker der en ændring i levealderen. Hvor mennesker med udviklingshæmning tidligere har haft en kortere levealder end resten af befolkningen, får de nu en længere levealder – og med alderen stiger risikoen for at få kræft.
– Derudover er der sket en livsstilsændring. Tidligere røg og drak udviklingshæmmede mindre, men nu minder deres livsstil i højere grad om resten af befolkningens – og det øger også risikoen for kræft, fortæller Maria Lincke Jørgensen.
Selve sygdommen rammer i mange tilfælde på samme måde, hvad enten der er tale om et menneske med eller uden udviklingshæmning. Men konsekvenserne kan blive forskellige. En af interviewpersonerne fortalte for eksempel Maria Lincke Jørgensen, hvordan en behandling var blevet opgivet, fordi patienten var udviklingshæmmet.
– Han havde fået strubekræft, og hvis kræften skulle fjernes, ville det bagefter være nødvendigt at lære ham at trække vejret direkte fra halsen og også at tale ud gennem halsen. Og det vurderede det pædagogiske personale, at han ikke kunne lære. De forventede, at han ville flå slangerne ud, siger Maria Lincke Jørgensen.
Etiske dilemmaer
Interviewpersonerne gav udtryk for, at der opstår mange etiske dilemmaer, når et menneske med udviklingshæmning får kræft.
– Sundhedssystemet bygger jo i meget høj grad på informeret samtykke, hvor patienten selv skal tage stilling til behandlingen – men det princip bliver vanskeligt at følge, når en udviklingshæm met ikke selv er i stand til at overskue konsekvenserne. Derfor bliver det i praksis i mange tilfælde de pårørende eller det pædagogiske personale, der for eksempel skal tage stilling til, om den udviklingshæmmede skal have kemo eller ej. Og det kan føles meget belastende for personalet, der pludselig føler, at de skal være herre over liv og død på en måde, de ikke er uddannet til, siger Maria Lincke Jørgensen.
En af dem, der har stået i et konkret, etisk dilemma er lederen af botilbuddet Skelhøj i Vexø, Connie Hjelm. Det skete, da en udviklingshæmmet og skizofren beboer fik konstateret brystkræft, og absolut ikke ville have brystet fjernet.
– For hende betød udseendet 90 procent, og det første hun sagde til mig var: ‘Fjerner de mit bryst? Det vil jeg ikke have. Jeg vil heller ikke have noget, der gør, at jeg taber mit flotte hår.’ Lægen sagde, at hvis ikke de fjernede brystet, ville hun nok ikke leve ret længe, men jeg svarede, at jeg ikke troede, at hun ville leve, hvis det blev gjort mod hendes vilje, fortæller Connie Hjelm.
Det endte med, at knuden blev fjernet ved en operation – uden at fjerne selve brystet, og beboeren fik piller i stedet for kemo.
– I den konkrete situation var jeg faktisk ikke i tvivl om, at det var etisk korrekt at gøre. Det var virkelig hende, der traf beslutningen, og jeg kendte hende så godt, at jeg var sikker på, at det var det hun ville – jeg tror, hun ville være gået ned i en dyb, dyb depression, hvis hun havde tabt sit flotte hår og mistet sit bryst. Men ellers kan det jo virkelig være svært, når man skal træffe væsentlige beslutninger på andres vegne, siger Connie Hjelm.
I det konkrete eksempel levede kvinden videre i otte år.
– Men selv om der havde været en mindre lykkelig udgang, ville jeg stadig mene, at det var den rigtige beslutning. For hende.
Vanskelig kommunikation
En anden særlig problemstilling, der kan opstå, når udviklingshæmmede får kræft, sker i mødet med sundhedsvæsnet. Som vi også har beskrevet i artiklen ‘Udviklingshæmmede svigtes helbredsmæssigt’, opdages kræft og andre sygdomme ofte senere end for normalbefolkningen. Og selv når beboeren eller personalet er klar over, at noget er galt, kan det være svært at få lægen til at forstå det.
– Nogle interviewpersoner havde haft et rigtig godt samarbejde med lægerne, men andre havde oplevet, at det kunne være svært at få lægen til at tage situationen alvorligt. Når lægen for eksempel spurgte: ‘Gør det ondt’, og beboeren svarede ‘nej’, blev de bare sendt hjem igen. Lægen manglede en forståelse for, at den udviklingshæmmede kommunikerede sin sygdom på en anden måde end andre, og at svarene ikke altid kunne tages for pålydende, fortæller Maria Lincke Jørgensen.
Hun mener, at det kan være nødvendigt at undersøge udviklingshæmmede på en anden måde end andre.
– Når patienten ikke selv kan sige, hvad der er galt, giver det jo nogle problemer i opsporingsarbejdet – og det kan være nødvendigt at ‘holde sig for ørerne’ og lave undersøgelsen som om, der slet ikke kommer nogen information fra patienten. Lidt som når man undersøger børn, siger hun.
Krævende undersøgelser
Et andet særligt dilemma i forbindelse med udviklingshæmmede og kræft er, at det ofte kan være meget krævende at lave en undersøgelse – for eksempel kan det i nogle tilfælde være nødvendigt med fuld narkose for at gennemføre en endetarmsundersøgelse.
– Og så har personalet spurgt sig selv: Begår vi det største omsorgssvigt ved at gennemføre undersøgelsen eller ved at lade være, siger Maria Lincke Jørgensen.
På samme måde undlader nogle pædagoger at støtte beboerne i at deltage i det almindelige screeningsprogram som mammograffi-undersøgelser – simpelthen fordi, de vurderer, at generne ved at deltage er større end den mulige gevinst.
– På Ulster University i Irland har de lavet en undersøgelse, der viser, at andelen af udviklingshæmmede, der får brystkræft, er næsten lige så høj som for normalbefolkningen – men andelen af udviklingshæmmede, der får foretaget en mammografiundersøgelse er kun halvt så stor, siger Maria Lincke Jørgensen.
I Norge er der udarbejdet særligt informationsmateriale til udviklingshæmmede, så de for eksempel kan se en film, der viser, hvordan en mammografiundersøgelse foregår – tilsvarende materiale findes ikke på dansk.
– Der er klart behov for en øget opmærksomhed på, at udviklingshæmmede også kan få kræft – og for en diskussion af, hvordan dilemmaerne bør håndteres, siger Maria Lincke Jørgensen.
Rapporten om udviklingshæmning og kræft udkommer i 2011 – sammen med et inspirations-hæfte målrettet pædagoger og pårørende. Maria Lincke Jørgensen håber, at SUS og Kræftens Bekæmpelse får bevillinger til at fortsætte arbejdet:
– Det er for eksempel ikke nok, at vi nu har konstateret, at der er problemer i forbindelse med opsporingen af kræft hos udviklingshæmmede. Der er også behov for fokus på, hvordan opsporingsarbejdet så kan blive bedre.
Diskuter dilemmaet på facebook Udviklingshæmmede Anna dør formentlig, hvis hun ikke får fjernet sit kræftramte bryst. Hun siger nej til operationen – hvad bør kontaktpædagogen gøre? Deltag i debatten på facebook / se hvordan på www.sl.dk/facebook |