Udviklingshæmmede svigtes helbredsmæssigt
Mennesker med udviklingshæmning går oftere end andre rundt med ubehandlede sygdomme eller skavanker – det gælder både for alvorlige sygdomme som kræft og for skavanker som et svigtende syn
Kræftsvulsten i tarmen blev først opdaget, da der kom afføring ud af munden. Sådan lyder et af de grelle eksempler i en endnu ikke offentliggjort undersøgelse om kræftramte udviklingshæmmede.
Etnolog og projektleder Maria Lincke Jørgensen fra Socialt Udviklingscenter, SUS, har interviewet en række medarbejdere på botilbud, der har erfaringer med kræftramte beboere. Hun sammenfatter:
– Kræften var ofte blevet opdaget frygteligt sent – når symptomerne var så tydelige, at de ikke kunne overses. Det var typisk i badesituationerne, hvor en pædagog lige pludselig så, at der var en kæmpe bule på brystet eller at testiklerne var hævet. Og den sene opsporing betyder, at det ofte er umuligt at blive helbredt.
Kræftundersøgelsen, der er betalt af Helsefonden og laves i samarbejde mellem SUS og Kræftens Bekæmpelse, er bare den nyeste af en række undersøgelser, der alle peger i samme retning: Mennesker med udviklingshæmning går oftere end andre rundt med ubehandlede sygdomme eller skavanker som nedsat syn eller hørelse. Årsagen er, at de har sværere end andre ved at selv at opdage og fortælle, når noget er galt – og at omgivelserne ikke er gode nok til at hjælpe dem med det.
Konsulent i Landsforeningen LEV, Dan Schimmel siger:
– I praksis er der i Danmark ikke lige adgang til sundhedssystemet, fordi det fordrer, at man selv kan reagere på symptomer og henvende sig til lægen.
Synet svigter
Det er allerede mere end ti år siden, at den danske øjenlæge Merete Warburg dokumenterede, at mange mennesker med udviklingshæmning går rundt med dårligt syn uden at få briller. Undersøgelser i Nordjylland og København viste, at 30 procent af voksne mennesker med udviklingshæmning havde behov for at få briller eller andre tiltag i forbindelse med synstab. Siden er der gjort en indsats for at ændre forholdene – men problemet er langt fra løst, fortæller Bendt Nygaard Jensen, der er faglig team-koordinator for synshandicap i det nyoprettede Videnscenter for Handicap og Socialpsykiatri under Servicestyrelsen.
– Så længe de udviklingshæmmede er børn, bliver deres syn og hørelse regelmæssigt undersøgt, men når de bliver voksne og for eksempel bor på et botilbud, er der ikke fokus på syn og hørelse.
Det bliver på en eller anden måde glemt, at man skal have en rutine omkring sanserne, siger han. Konsekvensen er, at der stadig er mange mennesker med udviklingshæmning, der har høre- eller synsproblemer uden, at der bliver taget affære.
– En af årsagerne er, at der er fokus på udviklingshæmning – man kommer til at forklare al adfærd ud fra udviklingshæmningen. Og når der indtræffer en forandring for den udviklingshæmmede, bliver det tolket og behandlet forkert. Personalet tror, at det er udviklingshæmningen, der er blevet værre, når det i virkeligheden er fordi, der er indtruffet et synshandicap, siger han.
Sæt fokus på synet Regelmæssige undersøgelser af syn og hørelse bør indgå i alle handleplaner for mennesker med udviklingshæmning. Det mener Bendt Nygaard Jensen, der var centerleder for det daværende Videnscenter for synshandicap, der pr. 1. januar 2011 indgår i Videnscenter for handicap og socialpsykiatri. Videnscenter for synshandicap har lavet en vejledning om regelmæssige synsundersøgelser samt flere hæfter om specialpædagogiske metoder og indsatser for udviklingshæmmede med synshandicap. – De er gennem årene blevet distribueret i stort tal. Når problemet med uopdagede synsproblemer hos udviklingshæmmede stadig er aktuelt, skyldes det blandt andet, at der sker et stort videnstab på grund af hyppige udskiftninger af personale, kontaktpersoner og så videre. De nyansatte får ikke den viden, de fratrådte havde, siger Bendt Nygaard Jensen. Udgivelserne tæller blandt andre følgende titler: ‘Synsnedsættelser hos udviklingshæmmede. Årsager og virkninger’. Blandt andet om tegn på synsnedsættelser. ‘Regelmæssig synsundersøgelse af udviklingshæmmede’. Indeholder en vejledning til kontaktpersoner om, hvornår og hvor hyppigt udviklingshæmmedes syn bør undersøges, og om, hvor undersøgelsens kan foretages. ‘Briller til mennesker med udviklingshæmning’. En samling af artikler om de problemer, løsninger og erfaringer forskellige mennesker har gjort sig med at motivere voksne udviklingshæmmede til at bruge deres briller. Indtil materialet eventuelt samles på en hjemmeside for det nye Videncenter for handicap og socialpsykiatri kan det findes på Videnscenter for synshandicaps hjemmeside, www.visinfo.dk, under udgivelser. Der er også meget relevant information på hjemmesiden for det tidligere ASIUS, Aktiv Styrket Indsats for Udviklingshæmmede med Synsnedsættelse, der nu også er en del af Videnscenter for handicap og socialpsykiatri. ASIUS har blandt andet arrangeret efteruddannelse og temadage for pædagogisk personale. Læs mere på www.asius.dk |
Mindre skavanker overses også
At udviklingshæmmedes helbredsproblemer ofte overses, er også gentagne gange blevet dokumenteret af den internationale organisation Special Olympics, der arrangerer en form for OL for mennesker med udviklingshæmning. I forbindelse med stævnerne får atleterne tilbudt en række helbredstest, og det påvises igen og igen, at mange har problemer med for eksempel syn, hørelse og tænder (se konkret statistik på specialolympics hjemmeside: www.kortlink.dk/8der).
Ved de danske stævner er atleterne kun blevet testet for kondition, ledbevægelighed og andre kropslige funktioner, så der er altså ingen tal for syn, hørelse, tænder og så videre. Ikke desto mindre har Rikke Blomgren, der som medlem af Dansk Handicapidræts medicinske udvalg har haft ansvaret for at gennemføre testene, en meget klar fornemmelse af, at helbredsproblemer også bliver overset hos danske udviklingshæmmede.
– Ved de sidste fire Special Olympics-stævner i Danmark, hvor der hovedsageligt har deltaget danskere, har jeg personligt testet omkring 30 atleter. Og i snit har jeg hver gang måttet have fat i fem kontaktpersoner for at spørge, om de var opmærksomme på mindre helbredsproblemer som for eksempel et hævet knæ, knyster, fodsvamp eller en dårlig skulder. Hver gang har kontaktpersonerne været meget positive og ønsket at hjælpe – men flertallet er også blevet overraskede og kommet med bemærkninger som: ‘Gud, det har vi ikke været opmærksomme på’, fortæller Rikke Blomgren, der er uddannet fysioterapeut og cand. scient i idræt.
Fakta om kortlægningen af kræft og udviklingshæmning Kræftens Bekæmpelse og SUS har både lavet et litteraturstudie, hvor de har samlet viden om udviklingshæmning og kræft, og en undersøgelse, der i første omgang bestod af telefoninterviews med 100 bosteder for mennesker med udviklingshæmning. Undersøgelsen viste, at 10 procent af bostederne lige nu havde en eller flere beboere med kræft, og at 30 procent med sikkerhed vidste, at de havde haft det tidligere. Efter telefoninterviewene blev der lavet dybdegående interviews med pædagogisk personale og pårørende på i alt syv botilbud og en beskyttet beskæftigelse, der alle havde erfaringer med kræftramte udviklingshæmmede. I alt blev der indsamlet oplysninger om omkring tyve tilfælde. Der var god overensstemmelse mellem litteraturstudiet og interviewene – for eksempel pegede begge på, at kræft hos udviklingshæmmede opdages senere end hos normalbefolkningen. Kortlægningen er lavet af Maria Lincke Jørgensen og Louise Boye Larsen fra SUS samt Per Bøge og Annemarie Dencker fra Kræftens Bekæmpelse. |
Ansvaret fl ytter sig
Hun mener, at ansvaret for de udviklingshæmmedes helbred bør ligge hos dem, der er tæt på – de pårørende og personalet på bostederne.
– Os, der har en IQ over 70 – og gerne mere – vi er jo selv ansvarlige for, hvad vi gør ved vores helbred, men det ansvar kan mennesker med udviklingshæmning ikke have. Derfor er der brug for, at der er nogen, der tager ansvar for deres helbred og udvikling, siger hun.
Maria Lincke Jørgensen fra SUS er helt enig:
– Når det gælder opsporingsarbejdet, altså hvem der opdager, at der er noget galt, er der en væsensforskel mellem mennesker med udviklingshæmning og mennesker uden udviklingshæmning: For udviklingshæmmede opdager det ikke selv. Ansvaret flytter sig fra den enkelte til de pårørende og det pædagogiske personale.
Læs mere i artiklen ‘Overser sygdomme og skavanker’ i Socialpædagogen nr. 10/2010