icon_allarticles icon_arrow_down icon_burger icon_checkmark icon_cross icon_download icon_email icon_facebook icon_print icon_search icon_site-switcher
Close
AnniDam_0004_1128x600.jpg
Selvom det langt fra er hverdagen for alle socialpædagoger, så oplever mange fra tid til anden at skulle tage livtag med døden i deres arbejde på fx et botilbud, når en beboer skal herfra. Og her er den rette socialpædagogiske tilgang et afgørende redskab, fortæller socialpædagog Anni Dam.
Portræt

Døden skal være lige så smuk som livet

Som socialpædagog i HS-bofællesskabet støtter Anni Dam uhelbredeligt syge gennem livets afvikling – og den sorg, der følger med. Her er medbestemmelse og et syn på beboerne som hele mennesker med et liv, der har værdi, helt afgørende. For heri er nøglen til, at døden bliver en smuk afslutning på et levet liv

Jeg blev ked af det, da han døde. Og jeg tænker stadig på ham. Snakker om ham. Og savner ham. Men jeg ved, at vi gjorde en forskel i forhold til at sende ham godt af sted.

Sådan fortæller 58-årige Anni Dam om at sige farvel til en af beboerne i HS-bofællesskabet i Herning, hvor hun arbejder som socialpædagog.

Stedet er sidste stop for 18 beboere i så godt som alle aldre og med den uhelbredelige hjernesygdom Huntingtons sygdom. De befinder sig i sygdommens sidste faser, hvor de ikke længere kan bo hjemme, og hvor sygdommen trækker tydelige spor i form af alt fra ufrivillige bevægelser, adfærdsændringer og synkebesvær til kognitive symptomer som demens, personlighedsændringer og depressioner.

Her er døden et vilkår, fortæller Anni Dam. Ja, nærmest, hvad hun vil kalde ’det fælles tredje’.

– Vi lever livet sammen med borgerne med mange stjernestunder i løbet af en dag, selvom vi ved, det er en tiltagende sygdom, siger hun.

I den ene fløj i bofællesskabet er der forskellige rum, som præger sanserne: snozelrum, motionsrum, badeterapi og frisørstue. I snozelrummet opholder beboerne sig alene eller sammen med andre beboere, medarbejdere og pårørende.
I den ene fløj i bofællesskabet er der forskellige rum, som præger sanserne: snozelrum, motionsrum, badeterapi og frisørstue. I snozelrummet opholder beboerne sig alene eller sammen med andre beboere, medarbejdere og pårørende.

Sorgen flytter med

Selvom det langtfra er hverdagen for alle socialpædagoger, så oplever mange fra tid til anden at skulle tage livtag med døden i deres arbejde på fx et botilbud, når en beboer skal herfra. Og her er den rette socialpædagogiske tilgang et afgørende redskab, fortæller Anni Dam.

Som socialpædagog er hun ellers uddannet til at støtte mennesker i deres udvikling. Men i sit arbejde i HS-bofællesskabet har hun i høj grad fokus på det modsatte, for her er hendes fornemmeste opgave at sikre beboerne en smuk afvikling af livet – ved at skabe en tryg og stabil hverdag med mest mulig medbestemmelse og livskvalitet.

– Beboerne er meget sårbare pga. deres sygdom og udvikler en demenslignende tilstand, hvor de ikke nødvendigvis er den, de tror, de er. De er ikke altid realistiske i forhold til deres formåen, og de gør ting, de ikke ellers ville have gjort. Deres sprog bliver også reduceret. Og jeg bruger min viden om deres livshistorie og min faglighed til fx at observere og dokumentere, hvorfor de reagerer, som de gør, og hvilke behov de har. På den måde sparer vi dem for at blive frustrerede over, at vi ikke forstår dem, og så får de en god tid her, siger hun.

Jeg passer på dig

Med til jobbet hører i høj grad også, at Anni Dam støtter og guider beboerne i den sorg, der flytter med dem ind i bofællesskabet.

– Det er forbundet med en stor sorg, når man som 30-årig ikke kan være hjemme hos sin familie, køre på motorcykel eller få børn. Og det er ikke ualmindeligt, at en beboer fortæller mig, at vedkommende gerne vil dø, ligesom det er svært for dem at se de andre beboere blive dårligere og dårligere. For de ved jo godt, at det går samme vej for dem, siger hun.

Huntingtons sygdom er arvelig, og derfor står mange af beboerne tilbage uden pårørende, ligesom de har set og oplevet familiemedlemmer gå bort. De oplevelser fører en angst med sig og et stort had til sygdommen, fortæller Anni Dam.

– Nogle får fysiske smerter, når de har svært ved at udtrykke den psykiske smerte. Andre bliver kede af det ved sengetid, hvor de skal ligge alene i sengen, og tankerne myldrer: ’Dør jeg nu i nat?’ eller ’er jeg død?’  Når en beboer spørger, hvad der sker, når de skal væk, er den nære relation selvfølgelig afgørende. For jeg kan ikke tage smerten fra dem, men jeg kan støtte og guide dem. De fleste har brug for at blive holdt om eller holde i hånd, mens jeg forsikrer dem om, at jeg passer på dem, siger hun.

Huntingtons sygdom

Huntingtons sygdom er en arvelig sygdom i centralnervesystemet karakteriseret ved ufrivillige bevægelser, psykiske ændringer og kognitive forstyrrelser. Der er ingen helbredende behandling.

5 råd til den sidste tid

I sit arbejde med de uhelbredeligt syge borgere har social­pædagog Anni Dam særligt fem råd til socialpædagoger, som står i en situation, hvor en borger er døende:

1

Brug din faglighed og viden om borgerens livshistorie til at aflæse borgerens behov. Det er vigtigt at være opmærksom på selv de mindste tegn på kommunikation. Det kan være lyde eller kropssprog, der indikerer, at borgeren fx har brug for at ligge på en anden måde.

2

Som socialpædagog ser du det hele menneske – herunder også den mentale smerte, der er forbundet med, at borgeren skal dø. Anerkend, at borgeren er bange, så borgeren føler sig set og hørt.

3

Dokumentation og videndeling er helt afgørende. Del med dine kolleger, hvordan borgeren har det i dag – også mentalt – så viden ikke går tabt, når en kollega overtager vagten.

4

Hjælp med at bevare borgerens identitet. Det kan blive nødvendigt at fjerne borgerens møbler og andre personlige ejendele for at give plads til flere og flere hjælpemidler. Giv om muligt borgeren medbestemmelse i forhold til, hvad der skal flyttes ud, og hvad der skal bevares, og sæt noget andet i stedet for – fx små billeder og andre minder, der kan tages frem på hjælperbordet.

5

Del dine erfaringer med kollegerne, og tal oplevelserne godt igennem, når en borger er faldet bort. Vi lærer noget nyt af hver enkelt borger.

Jeg bruger min viden om deres livshistorie og min faglighed til fx at observere og dokumentere, hvorfor de reagerer, som de gør, og hvilke behov de har.

Anni Dam, socialpædagog

Min sidste vilje

Flere beboere har et lille hæfte, hvor de sammen med Anni Dam eller en kollega skriver ned, hvad deres ønsker til den sidste tid er – om de fx vil have livsforlængende medicin, genoplives ved hjertestop, hvordan begravelsen skal foregå, og hvem der skal kontaktes. Nogle har også et lille bibelvers fra huspræsten, de gerne vil have læst op.

Men netop fordi beboerne står ved livets afslutning, er det nok så vigtigt at holde fast i livet – og være en del af et fællesskab og deltage i de aktiviteter, som den enkelte magter, forklarer Anni Dam. Desuden taler hun med beboerne om deres livshistorie i det omfang, de kan – om hvad der har betydet noget for dem, hvad der er vigtigt for dem nu, og hvilke gode minder de tager med sig.

De har ikke brug for at blive set som sygdommen, men som et helt menneske med et liv, der har værdi.

Anni Dam, socialpædagog

– Alt det, de har i rygsækken, skal inddrages i vores hverdagssamtaler. De har ikke brug for at blive set som sygdommen, men som et helt menneske med et liv, der har værdi. Det er en vigtig del af at skulle smukt herfra, siger hun.

Desuden er det helt afgørende, at Anni Dam og kollegerne inddrager og samarbejder med beboerne om deres afvikling og pleje, efterhånden som de også skal have flere og flere hjælpemidler.

– Jeg siger jo ikke: ’Nu er du så dårlig, at du skal i en kørestol.’ Jeg taler med dem om, at det måske kunne være en god idé at prøve en kørestol af, og at det er vigtigt, at de føler, de er medspillere, der har indflydelse ved at melde tilbage, hvordan det fungerer for dem. Så de oplever, at de deltager, frem for at vi bare dikterer, hvad det skal ske, forklarer hun.

Sætter uret i stå

Når en beboer nærmer sig den sidste tid, gælder det for Anni Dam om at sikre – vha. fx vågekoner eller pårørende – at ingen er alene. Hun aflæser de mindste udtryk for smerte, tørst eller behov for omsorg, ligesom det tøj, beboeren har ønsket at have på på sin sidste rejse, bliver hængt frem i skabet.

– Jeg oplever, at beboerne på det tidspunkt er om ikke afklarede så i hvert fald har accepteret situationen. Og jeg bruger rigtig meget sætningen: ’Jeg er her til at passe på dig’, for den giver tryghed, når de ikke har noget sprog længere, siger hun.

Når en beboer er død, sætter Anni Dam uret i stå, åbner vinduet og tænder lys. Og beboeren bliver gjort i stand, før pårørende og de andre beboere kommer ind og siger et sidste farvel.

– Vi gør det lige så smukt, som hvis et kærligt familiemedlem døde – skaber et farvel, der er lige så smukt som livet, siger hun og tilføjer, at netop derfor føles arbejdet hverken tungt eller sorgfuldt:

– Jeg er da trist og kan fælde en tåre, hver gang en beboer går bort, for man kommer til at holde af dem alle. Men det er jo et vilkår, og hvis man ikke kan være i det, kan man ikke arbejde her, siger hun.

Smukt til det sidste

Men for at kunne være lige så nærværende for den næste beboer, og den næste igen, har Anni Dam brug for sine kolleger. Efter et dødsfald debriefer de med hinanden, så episoden bliver bearbejdet, ligesom mindet om beboeren får lov at leve videre kollegerne og beboerne imellem.

– Vi taler nok i det hele taget mere om døden end de fleste. Jeg har selv et par gamle forældre, som jeg har spurgt, hvilke ønsker de har for deres sidste tid, ligesom jeg har fortalt min datter, hvordan jeg gerne vil have det. Det siger jeg også til beboerne: ’Det ved min datter, og det er fint, at du også giver udtryk for, hvordan du gerne vil have det, og at vi skriver det ned,’ forklarer hun.

Men selvom døden i et eller andet omfang har været en naturlig følgesvend, når Anni Dam de sidste syv år har mødt ind på arbejde i HS-bofællesskabet, rører den hende stadig, forsikrer hun og tænker tilbage på dengang, en ung fyr på 26 år, som hun var kontaktperson for, gik bort.

– Han havde et smil på læben til det sidste. Det var så smukt, det var det virkelig.

Under sin uddannelse til socialpædagog var Anni Dam i praktik i HS-bofællesskabet, og ’så tabte jeg mit hjerte til det her sted’, fortæller hun.
Under sin uddannelse til socialpædagog var Anni Dam i praktik i HS-bofællesskabet, og ’så tabte jeg mit hjerte til det her sted’, fortæller hun.

Marte Meo – helt til det sidste

I HS-bofællesskabet gennemgår alle medarbejdere et uddannelsesforløb i metoden Marte Meo, så de har samme faglige udgangspunkt. Metoden er videobaseret og giver indsigt i, hvordan handlemønstre og forskellige interaktioner påvirker samarbejdet med en beboer.

Med Huntingtons sygdom sker der en påvirkning af udtryk i øjnene samt latens­tid, ligesom beboerne bliver mere og mere mimikfattige og talen gradvist sløret. Jo mere fremskreden sygdommen er, jo sværere er det for personalet at aflæse stemninger og følelser hos beboerne. Her giver videooptagelser personalet viden om, hvordan den enkelte beboer kommunikerer, og en forståelse for, hvor beboeren befinder sig følelsesmæssigt og kognitivt netop den dag – ikke mindst fordi beboernes hjerne er i konstant forandring.

Læs mere om Marte Meo på sl.dk/fagligtfokus

Denne artikel er en del af temaet/temaerne: Socialpædagogisk praksis