’Socialpædagogerne sikrer med hjerte og hjerne, at min datter har det godt’
For 11 år siden fødte Karen Schneider sin datter Kathrine, der er hjerneskadet, blind og kørestolsbruger. Det er svært at forestille sig, hvor hårdt det er at få et så handicappet barn, fortæller hun. Men den socialpædagogiske faglighed på døgninstitutionen Fenrishus har gjort en kæmpe forskel – både for Karen og Kathrine
Karen Schneider og hendes mand havde fem uger til at vænne sig til tanken. Deres tredje barn ville få et helt anderledes liv end sine to ældre søstre, der dengang var to og fire år gamle.
– Lægerne var meget direkte. De sagde ikke, at Kathrine ville være som en grøntsag, men det var lige før. Vi fik at vide, at hun slet ikke ville komme til at respondere på os. Og at hun ville få en hel masse forskellige handicap. Jeg var selv indlagt i fem uger før fødslen, og mens jeg og min mand, John, lå der og stirrede op i loftet, lovede vi hinanden én ting: Kathrine vil altid være vores ansvar. Men vi kan ikke bære byrden alene. Vi er nødt til at få hjælp.
I dag er Kathrine 11 år gammel, og på nogle punkter er det ikke gået helt, som lægerne sagde. Kathrine giver faktisk respons. Når man kender hende, kan man aflæse hendes lyde og vurdere, om hun er glad eller trist. Og selv om hun ikke har et talesprog, kan hun sige ’mor’, og gør det måske en gang hvert halve år, fortæller Karen Schneider.
Massive handicap
Men Kathrine har fået lige så mange handicap, som lægerne forudsagde. Hun er både hjerneskadet, blind og kørestolsbruger som følge af en infektion (toxoplasmose), som Karen Schneider fik under graviditeten.
– Når man ikke har prøvet det, er det virkelig svært at forestille sig, hvor hårdt det er at få et så handicappet barn. De to første år var et mareridt med både sorg, chok, angst, søvnløshed og ufattelig meget arbejde med fx at sikre, at Kathrine fik den rigtige medicin og den rigtige sondemad. Samtidig kørte vi ind og ud af intensivafdelinger og levede med en konstant usikkerhed. Når jeg gik ind på hendes værelse for at sige godmorgen, vidste jeg aldrig, hvad jeg gik ind til. Om hun stadig ville være der, fortæller Karen Schneider.
Hun og hendes mand holdt fast i det løfte, de gav hinanden på hospitalet: De skulle have hjælp. Og siden Kathrine var to år gammel, har hun været i aflastning på døgninstitutionen Fenrishus i Århus. Først hver anden uge og det sidste halve års tid på fuld tid.
Vi er blevet sat fri, fordi vi ved, at Kathrine er i sikre hænder.
Karen Schneider, pårørende
Livsforandrende betydning
– Hvis det ikke var for Fenrishus, var vi gået helt ned under gulvbrædderne, men stedets socialpædagogiske faglighed har gjort en kæmpe forskel. Især fordi de med både hjerne og hjerte sikrer, at Kathrine har det godt, siger Karen Schneider, der selv besøger sin datter nogle gange om ugen og også får hende hjem på weekend.
En af dem, der har et medansvar for at give Kathrine et godt liv, er socialpædagog Lotte Breum. Hun fortæller, at det socialpædagogiske arbejde på Fenrishus tager udspring i Neuroaffektiv Udviklingspsykologi (NAU), der kombinerer den nyeste hjerneforskning med tilknytningsteori og udviklingspsykologi.
– Vi arbejder med makro- og mikroregulering af Kathrine. Makroreguleringen handler om at opbygge en genkendelig struktur, så hverdagen er forudsigelig. Fx ved at hun bliver vækket på samme måde hver morgen, forklarer Lotte Breum.
Mikroreguleringen handler om at observere Kathrine i det enkelte øjeblik og afstemme aktiviteterne, så de passer til hendes tilstand her og nu.
– Fx arbejder vi meget med arousal – altså regulering af energi-niveau og vågenhed – og Kathrine kan nogle gange have for lav og andre gange for høj arousal. Hvis hendes arousal er lav, prøver vi at ’vække’ hende ved fx at tale meget energifyldt. Er den for høj, prøver vi modsat at være meget rolige og afdæmpede, siger hun.
SOCIALPÆDAGOGERNE: NÅR FAGLIGHED FORANDRER LIV
Socialpædagogerne sætter fokus på, hvor livsforandrende den socialpædagogiske faglighed er for de mennesker, socialpædagoger arbejder for og med. I kampagnen møder vi udsatte borgere og deres pårørende, for hvem mødet med socialpædagoger blev et vendepunkt. Og vi får ansigt på nogle af de mange socialpædagoger, der hver dag arbejder for at forandre liv – og den faglighed det kræver.
Læs mere på sl.dk/faglighedforandrerliv
Fakta om Fenrishus
Fenrishus er et højt specialiseret tilbud for børn og unge mellem 0 og 25 år med komplekse, massive og varige psykiske og fysiske handicaps. Alle børn og unge har diagnoser af livstruende karakter, og der arbejdes derfor ud fra den palliative tilgang, hvilket kort fortalt indebærer fokus på lindring af lidelse samt livskvalitet for det enkelte barn/unge og dennes familie.
Det socialpædagogiske arbejde tager desuden afsæt i Neuroaffektiv Udviklingspsykologi (NAU), der både trækker på hjerneforskning, tilknytningsteori og udviklingspsykologi.
Fenrishus ligger i Århus. Der er 16 døgnpladser, 5 aflastningspladser og et vuggestue/børnehavetilbud.
Lotte Breum understreger, at selv om man grundlæggende har brug for forudsigelighed, skal der også være plads til lidt fest, så den ene dag ikke altid bare ligner den anden.
– Nogle gange er der ikke andre formål med en aktivitet, end at det skal være rart for Kathrine. Som når hun og jeg ligger sammen i vandsengen i vores sanserum, og hun læner sig ind til mig, mens vi hører Alberte synge Tju Bang Chokolademand.
For det første har vi jo vores teoretiske viden om fx arousal, som vi hele tiden kobler med praksis. For det andet benytter vi os i høj grad af sparring, refleksion og videndeling i et tæt tværfagligt samarbejde.
Lotte Breum, socialpædagog
Mindre selvskade
Karen Schneider ser frugterne af blandt andre Lotte Breums arbejde.
– Når vi afleverer Kathrine på Fenrishus efter en hjemmeweekend, kan vi tydeligt mærke, at hun godt kan lide at være der. Lige så glad, hun er for at komme hjem til os, lige så glad er hun for at komme tilbage.
Karen Schneider og hendes mand tog den svære beslutning om en fuldtidsanbringelse, fordi familien ellers var ved at brænde sammen. Det viste sig at være rigtig godt for Kathrine.
For i det meste af sit liv har Kathrine været meget selvskadende – hun slog sig selv i hovedet og var ofte fuld af blå mærker, ligesom hun bed sine fingre til blods, fortæller Karen Schneider. Men efter at Kathrine er blevet fuldtids-beboer på Fenrishus, er der kommet kontrol over selvskaden.
– Hun kan stadig godt finde på at skade sig selv, men tidligere var det umuligt at stoppe, før, hun fik en god nats søvn – nu er det muligt at få hende ud af det, så det kun varer i kort tid. Og det er jo helt fantastisk, siger Karen Schneider.
Teori, sparring og systematik
Lotte Breum forklarer, at der er flere grunde til, at Fenrishus nogle gange kan opnå bedre resultater end forældrene.
– For det første har vi jo vores teoretiske viden om fx arousal, som vi hele tiden kobler med praksis. For det andet benytter vi os i høj grad af sparring, refleksion og videndeling i et tæt tværfagligt samarbejde. Og for det tredje arbejder vi meget systematisk, så vi dokumenterer, hvad vi gør, og leder efter mønstre, så vi kan se, hvad der virker – og ikke virker.
I forhold til Kathrines selvskade er Fenrishus bl.a. nået frem til, at det kan hjælpe at skifte aktivitet, og at en god arousal-regulering afbøder selvskaden.
Friske kræfter
Karen Schneider understreger, at det også gør en stor forskel, at personalet på Fenrishus har en professionel tilgang til Kathrine, og at der fx kommer friske kræfter til, når dagvagten udskiftes med aftenvagten. Man kan ikke være lige så intensivt på i en almindelig familie, hvor der også er søskende at tage hensyn til, forklarer hun.
– Som mor kan det jo godt være lidt svært at se, at andre kan hjælpe dit barn på en måde, du ikke selv kunne, siger hun og fortsætter:
– Men det viser også, hvor meget godt Fenrishus gør for Kathrine. Og for os. Vi er blevet sat fri, fordi vi ved, at Kathrine er i sikre hænder.