Demens sætter fagligheden på spidsen

Men demenssygdomme vender verden på hovedet og udfordrer den måde, vi normalt forstår udvikling på. Med demens følger en ny virkelighed, hvor borgeren ikke længere mestrer det samme som tidligere, og hvor der støder nye udfordringer og begrænsninger til.

Livet nærmer sig sin afslutning, og det kalder på nye standarder i den socialpædagogiske indsats for, hvad udviklingsmål er.

– Der er mangel på viden på området, og det stiller store krav til medarbejderne og til de eksisterende rammer. Men jeg oplever samtidig en stor vilje til at blive klogere og et stort fokus på det gode liv for den enkelte borger.

Sådan siger Marlene Theager, VISO-specialist med speciale i udviklingshæmmede med demens. Hun er tidligere socialpædagog, har en diplomuddannelse i demens og fungerer som konsulent på Sødisbakke, et socialpædagogisk bo- og aktivitetstilbud for voksne med betydelig og varigt nedsat fysisk og psykisk funktionsevne. Her arbejder hun bl.a. med at rådgive og uddanne socialpædagoger.

Manglende viden gør utryg

Marlene Theager oplever, at der nogle steder, hvor man fx ikke har erfaring med borgere med demens, kan være en vis berøringsangst blandt fagprofessionelle pga. manglende viden. Men som socialpædagog står man langtfra magtesløs over for opgaven. For i den socialpædagogiske værktøjskasse ligger netop de centrale kompetencer, der kræves for at støtte borgere med sygdommen, lyder hendes budskab.

– Man skal have fat i, hvad socialpædagogik er, og bruge det, man allerede ved og kan. Demens som tilstødt sygdom kan være kompliceret og uvant at arbejde med, men selve den pædagogiske opgave er ikke noget helt andet. Og socialpædagoger er specialiserede i at arbejde med mennesker med brede problemstillinger, se det enkelte menneske og tilpasse sin indsats herefter, fx gennem sansestimulation, medinddragelse eller tosomhed, siger Marlene Theager.

Hun fastholder samtidig, at det bestemt kan betale sig både samfundsøkonomisk og menneskeligt at sikre den rette støtte til mennesker med udviklingshæmning og demens, og at man derfor skal se det som en investering:

– Borgere, der ikke trives, er tidskrævende og kan blive udad­reagerende, fordi de ikke kan være i deres egen krop. Hvis ikke man er vidende om, at en borger har demens, kan man komme til at stille urimelige krav til borgeren eller misse noget, som ville give god mening at gøre, siger hun og uddyber:

– Demens er neurologiske forandringer i hjernen. Det går ikke over, og man kan ikke medicinere sig fra det. Det går kun én vej, og det er ned ad bakke. Og det ender med, at man dør af det eller af følgesygdomme, siger Marlene Theager.

Det liv, de har tilbage, skal være et godt liv. Vi må ikke blive forblændet af tabet af færdigheder og tænke ’det nytter jo ikke noget’.

Marlene Theager, socialpædagog og VISO-specialist

Det skal være et godt liv

Denne dystre fremtidsudsigt får hende dog ikke til at lyde modløs. For når man opnår indsigt i de faktiske forhold, kan man som fagperson tage udgangspunkt i realiteterne, forstå borgerens tilstand og herfra give ham eller hende den nødvendige og rigtige støtte til at få det bedst mulige ud af det liv, der er tilbage.

– Det liv, de har tilbage, skal være et godt liv. Vi må ikke blive forblændet af tabet af færdigheder og tænke ’det nytter jo ikke noget’. For dels kan man gøre noget for, at borgeren vedligeholder sine færdigheder længst muligt, og dels kan man ændre fokus, så livskvalitet og nærvær kommer i centrum, siger Marlene Theager og tilføjer, at man aldrig må kassere – man skal altid supplere:

– Det må ikke blive sådan, at beboeren oplever, at alt bliver taget fra en, og at man mister sine privilegier. Nogle synes, det er synd, hvis en beboer ikke længere mestrer en aktivitet, og vælger derfor at tage aktiviteten væk fra vedkommende eller at kompensere, som når vi selv fx giver beboeren jakken på. Men det gælder om at finde løsninger, så beboeren stadig oplever at være medinddraget.

Garn mellem hænderne

Hun giver et eksempel med en beboer, som altid havde været god til at strikke halstørklæder i fine mønstre. Pga. demenssygdommen kunne hun ikke længere magte at strikke, men i stedet for helt at droppe strikketøjet så personalet om bag produktet.

– Garnet mellem hænderne repræsenter en række gode ting for kvinden. Det føles velkendt, det beskæftiger hendes hænder – og det dufter af noget særligt. Så hvis man anser formålet som en sanseoplevelse og ikke som produktion af et halstørklæde, kan man sikre, at det forbliver i hendes liv bare i en anden sammenhæng, lyder det fra Marlene Theager.

I det konkrete tilfælde blev strikkemønstrene lagt på hylden, og kvinden strikkede videre. Og da strikkepindene ikke længere makkede ret, fungerede det i stedet at trevle tøjstykker op, så personalet skaffede gamle striktrøjer, den kvindelige beboer kunne trevle op. Til sidst kunne hun stadig nulre garnet mellem sine fingre.

Fokus skifter

For socialpædagoger, som har været optaget af udviklingsmål, der kan måles og vejes, ligger der en opgave i at ændre fokus ifølge demenseksperten. For når det lakker mod enden af et liv, handler den socialpædagogiske opgave i høj grad om at lære at være til stede og se værdien i at holde i hånd og kigge ud af vinduet.

– Man skal flytte fokus væk fra det, der er produktivt. Fortid og fremtid forsvinder. Det er nok bare at være. Det vigtigste bliver tryghed og sikkerhed. Når et menneske er tæt på at dø, kan man give ham eller hende en oplevelse af ikke at være alene. Det handler om kvaliteten i nærværet. Man kan berøre dem, sørge for dejlige dufte, man kan synge og nynne – og være opmærksom på stemmeleje og bevægelser. Man lader dem mærke, de ikke er alene, siger Marlene Theager.

Brug dine iagttagelsesevner

Hun oplever i disse år, at interessen for demensområdet og vidensniveauet blandt personalet på bl.a. Sødisbakke er stigende. Men hun oplever samtidig, at det stadig kan være svært at blive taget alvorligt som fagperson, når man fx kontakter sundhedsvæsenet.

– Nogle mener ikke, det rigtig kan betale sig at udrede borgere med udviklingshæmning. Det, mener jeg, er en hån mod målgruppen, for de har naturligvis lige så meget ret til at få den rette diagnose og den rette behandling som alle andre danskere. Det handler om lighed i sundhed, siger Marlene Theager.

Bl.a. af den grund opfordrer hun til, at man som socialpædagog bruger sine iagttagelsesevner og er systematisk i sine observationer, så man kan holde øje med og redegøre for, om borgeren udviser forandringer, der kan være tegn på demens. For systematik og dokumentation er forudsætningen for en udredning.

– Man skal være stringent og metodisk i sine observationer, ellers risikerer man ikke at være opmærksom på de ændringer, der sker over tid.