Når man skal sige farvel til foden
Afskedsritualer hjælper børn, der skal have en fod eller et ben amputeret, så de ikke går i chok. Det har socialpædagog Helle Tholstrup erfaret i sit arbejde med at hjælpe kræftsyge børn til at mestre voldsomme og smertefulde oplevelser
En lille pige sidder i sin seng på afdeling A4 på Århus Universitetshospital i Skejby og studerer nysgerrigt sit ene ben. Det er slet ikke, som det plejer at være. Der mangler noget. Foden og det nederste af benet er væk. Pigen er fem år gammel og har kræft i knoglerne. Hun havde været i kemoterapi, men nu var der ingen vej uden om amputation, hvis kræften skulle bremses.
Mens pigen undersøger sin benstump, snakker hun med Helle Tholstrup, som er socialpædagog på afdelingen. Hun fortæller, at benet helt sikkert er kommet i himlen nu, og hun er overbevist om, at hendes bedstemor, som også er deroppe, nok skal strikke en strømpe til foden, hvis den fryser.
Den lille pige er tilsyneladende ikke rystet over det voldsomme indgreb, for hun var grundigt forberedt. Hun har kysset sit ben farvel og taget afsked med det ved et hjemmelavet ritual sammen med sine forældre. Derfor var hun fuldstændig klar over, at foden og underbenet var væk, da hun vågnede af narkosen.
Det var HelleTholstrup, der foreslog familien at lave ritualet. Hun har arbejdet med alvorligt syge børn på forskellige hospitalsafdelinger i snart 20 år, og for hende er ritualerne et af mange redskaber, hun bruger i sit pædagogiske arbejde med at hjælpe børnene gennem den livstruende krise, som kræftsygdommen er.
– Med tiden er det blevet mere og mere tydeligt for mig, at vi er nødt til at finde måder at forberede børnene på, når de skal igennem så voldsomme indgreb som amputation. Vi skal give dem redskaber til at mestre det, så de kan blive aktive medspillere i stedet for bare at være passive tilskuere til det, der sker med dem, forklarer hun.
– Hvis man helt uforberedt bliver udsat for noget meget voldsomt, går man i chok. Er man derimod forberedt, kan man meget bedre klare det, og her er vi nødt til at lære de syge børn at mestre tab og store smerter.
Afskedsritual for et ben
Et ritual er helt enkelt forklaret en symbolsk handling, som vi bruger til at udtrykke og forstå ting, der ellers er svære at forstå. Et ritual rummer som regel et element af gentagelse, og mange traditionelle ritualer er til for at markere en forandret livssituation eller en alvorlig krise.
For den femårige pige, der skulle sige farvel til sin ben, indebar ritualet en fysisk kraftanstrengelse. Sammen med sin far og mor og Helle Tholstrup fandt hun ud af, hun ville bestige et bjerg, mens hun endnu havde sit eget ben.
Familien bor på Djursland tæt på Mols Bjerge, og med forældrenes hjælp besteg pigen 'bjerget' Trehøje. Senere, da operationen var vel overstået, og pigen havde fået en benprotese, gentog familien udflugten. Pigen besteg nu bjerget med sit nye ben, protesen, for at byde det velkommen og markere, at hun nu igen kunne gå, løbe, klatre og bestige bjerge, selv om noget afgørende var forandret. For Helle Tholstrup var pigens bjergvandring en bekræftelse af, at ritualet fungerede efter hensigten.
– Jeg har kunnet mærke, at det var meningsfyldt for familien at gennemføre det, og hvert trin var vigtigt for dem, siger hun.
– Når forældrene er med til at gøre afskeden til et ritual, så giver de for mig at se barnet en værdifuld gave. Det skaber en vågenhed i forhold til døden og det at tage afsked, og det er en rigtig god træning til livet.
Den lille piges bjergvandring kan ses som et billede på at overvinde en stor forhindring, at komme på toppen og at få overblik og udsyn, og når ritualet bliver gentaget med protesen, markerer det et før og efter – på samme måde som overgangsritualer i alle kulturer har gjort til alle tider. Men som i alle gode ritualer er det ikke nødvendigt at have nogen intellektuel forståelse af det. Det virker – også selvom man ikke tænker i symboler eller forstår dem med forstanden, mener Helle Tholstrup.
Farvel fod!
Bjergvandringen var det første egentlig amputationsritual, Helle Tholstrup var med til at sætte i værk – siden er flere fulgt efter: Nogle børn laver afskedsritualer, hvor de tegner den legemsdel, de skal sige farvel til, og begraver tegningen i haven med en lille højtidelighed, og en er gået så vidt som til at få sin fod begravet på kirkegården.
Den 10-årige Lasse var meget optaget af, hvad der skulle ske med hans fod, når den ikke længere sad fast på benet, og han var fast besluttet på, at den ikke måtte smides ud som affald. Han ville have den udleveret og sige ordentligt farvel til den. Hans forældre støttede ham, og hospitalet indvilligede efter grundig overvejelse. Det afgørende var, at det var Lasses eget ønske at få foden begravet.
Lasses far er kirkegårdsgraver, så kirkelige handlinger og begravelser er noget helt dagligdags for familien, og derfor syntes Lasse, at hans fod da også skulle have en grav.
Familien startede afskedsritualet hjemme med at se foden, der lå i en lille hvid kasse, og sige farvel til den, før de gik på kirkegården. Der gravede Lasses far selv hullet til fod-kisten, og en præst fra familiens vennekreds holdt en kort tale. Han havde dog ikke præstekjole på, fordi det ikke var et kirkeligt ritual. Så blev fod-kisten firet ned i graven med fire reb, og bagefter var der begravelsesmiddag derhjemme.
Foruden gravlægningen af foden holdt familien også en slags før-og-efter-ritual på samme måde som pigen fra Mols. Det var først en afskedsmiddag for den syge fod. Lasse havde valgt, at der skulle dækkes op i sort: sort dug, sorte servietter, sorte lys, sorte balloner og så videre og hans søster havde lavet bordpynt i sort og sølv. Da foden sidenhen var amputeret og begravet, holdt familien en middag magen til med den samme mad og de samme mennesker omkring bordet. Nu var der bare dækket op med alle mulige glade farver og forårsblomster fra haven for at fejre, at kræften var væk, og at Lasse var klar til at tage fat på et nyt liv med sin nye fod.
Helbredende eventyr
Den symbolske tankegang, som ritualerne er udtryk for, var ret fremmed for Helle Tholstrup i de første mange år af hendes karriere som socialpædagog.
– Det var faktisk et barn, som lærte mig, hvor vigtige symboler kan være i arbejdet med at mestre sorg og smerte, forklarer hun.
– Det startede med eventyr, som ellers ikke sagde mig ret meget, for jeg blev færdig som pædagog i 1970, og dengang var det socialrealisme, der var sagen.
Barnet med eventyret var til udredning på en hjerteafdeling, hvor Helle Tholstrup dengang arbejdede, og lægerne kunne ikke finde ud af, hvad hun fejlede.
– En dag kom hun så hen og spurgte, om jeg ikke ville læse Askepot for hende, husker Helle Tholstrup.
Mens de læste, sad barnet og holdt sig krampagtigt om halsen med begge hænder, og sådan blev hun siddende, lige til det punkt i historien, hvor Askepot kommer ud på sin mors grav og begynder at tale med den døde mor. Så slap barnet befriet sit tag om halsen og sukkede dybt.
Næste dag ville hun igen høre Askepot, og igen holdt hun sig om halsen og åndede først lettet op, da Askepot fik kontakt med sin mor. Det virkede så tankevækkende, at Helle Tholstrup gik ind og spurgt sygeplejerskerne ud om barnet. De fortalte, at pigens far have taget sit eget liv, men at det var blevet holdt hemmeligt for hende i en hel måned. Ingen talte om, hvad der var blevet af ham. Han var bare væk.
– Men børn kan udmærket sanse, når der er noget galt, også selv om de ikke får at vide, hvad det er. Den her lille pige forstod godt, at far var død, selv om ingen ville stå ved det, og så reagerede hun med at få ondt i hjertet, forklarer Helle Tholstrup.
Efter et stykke tid med Askepot forsvandt barnets symptomer. Hun blev erklæret rask og udskrevet.
Så nemt går det selvfølgelig langt fra altid, men Helle Tholstrup ser historien som et godt eksempel på, at socialpædagoger har andre øjne at se med end læger og sygeplejersker
– Deres opgave er at fokusere på sygdommen, mens vi også ser det raske barn i det syge, og som socialpædagoger har vi nogle rigtig gode redskaber til at hjælpe børnene med at mestre alle de barske ting, de skal igennem, siger hun.
– Vores fantasi, omtanke og viden om børn kommer virkelig til udfoldelse her, for vi kan tilbyde noget helt andet end sygeplejerskerne, og derfor er det så vidunderligt at samarbejde. Vi supplerer hinanden fantastisk godt.
Mestring er et nøgleord
Eventyr og ritualer er bare nogle af de redskaber, Helle Tholstrup bruger i arbejdet med at lette børnenes vej gennem sygdom, kemo-terapi, operati oner og smerter, og i alt hvad hun gør, er begrebet mestring centralt. Mestring er for hende, at man på den ene side er medvidende og bevidst om, hvad der sker, og på den anden side har fået de nødvendige redskaber til at klare den barske virkelighed.
– Hvis et barn skal stikkes og er bange, skal vi ikke sige 'se nu væk, lille Peter – der flyver en fugl', og på den måde distrahere ham, mens han bliver stukket. Vi skal ikke bortlede opmærksomheden fra smerten, men gøre det til et bevidst valg at flytte fokus for eksempel til den tøjelefant, man krammer i hånden, mens man bliver stukket.
Da Helle Tholstrup fik sit første job som hospitalspædagog i begyndelsen af 1990'erne, havde hun i begyndelsen svært ved at finde sin rolle. Det ændrede sig, da hun blev præsenteret for ideen om mestring. Det var dokumentarfilmen 'No fears, no tears' af den canadiske psykolog Leora Kuttner, der gjorde udslaget. Den viser, hvordan Kuttner arbejder med mestring i forhold til syge børn, og den gav hende pludselig de redskaber, hun manglede i sit arbejde.
– Den var simpelthen en øjenåbner for mig. Det var et kvantespring at forstå, hvordan vi kan hjælpe børnene med at mestre det, de skal igennem, i stedet for at bortforklare det, siger Helle Tholstrup.
– Fra at være magtesløs, når jeg for eksempel stod og skulle holde et barn, der fik taget rygmarvsprøve uden bedøvelse, kunne jeg pludselig blive aktiv i processen med at hjælpe barnet til at håndtere smerten og den svære situation. Det gjorde en verden til forskel.
Hvad er mestring? Læger definerer mestring som 'konstant skiftende kognitive og adfærdsmæssige bestræbelser på at håndtere eksterne og/eller interne krav, som vurderes som værende belastende, eller som overstiger personens ressourser' (kilde: Lazarus RS, Folkman S. Stress, appraisal, and coping. NY: Springer Publishing Company, 1984). Smerte-mestring er med andre ord, hvad man siger, gør og tænker for at klare smertefulde hændelser, og mestringen kan ifølge to forskere ved Århus Universitetshospital, Troels Herlin og Mikael Thatum, opdeles i to former: 1. Problem-fokuseret mestring, som er rettet mod at ændre oplevelsen af smerte. 2. Emotions-fokuseret mestring, som er rettet mod at forandre de følelsesmæssige reaktioner over for smerten. Den problemfokuserede mestring kan for eksempel bruges, hvis barnet skal igennem en operation eller en undersøgelse, som gør fysisk ondt. Her drejer det sig ikke om at bortlede opmærksomheden fra smerten, men om at ændre oplevelsen af den. Den emotionsfokuserede kan for eksempel være brugen af eventyr og ritualer, der hjælper barnet med at ændre sine følelsesmæssige reaktioner på voldsomme hændelser som amputation eller i værste tilfælde afsked med livet. Helle Tholstrup mener, at erfaringerne med emotions-fokuseret mestring sagtens kan bruges uden for hospitalet i andre pædagogiske sammenhænge, hvor man vil hjælpe børn, der har været udsat for mobning, dødsfald, forældres svigt og misbrug eller forskellige former for overgreb. |