Udviklingsprojekt forsker i aldring
Autismediagnosen er stadig forholdsvis ny, og der mangler viden om, hvordan mennesker med autisme ældes, og hvordan man kan sikre dem et godt liv, selv om de er kommet op i årene. Det skal et stort anlagt udviklingsprojekt nu råde bod på
Hvordan hjælper man bedst muligt mennesker med autisme til at mestre de forandringer, der opstår i forbindelse med aldring? Det spørgsmål er fem af landets bo- og dagtilbud for voksne med autisme gået sammen om at undersøge i et stort, praksisnært udviklingsprojekt. Startskuddet gik i april måned og projektet løber over tre et halvt år.
– Et af kernesymptomerne ved autisme er, at en person med autisme har vanskeligt ved at håndtere forandringer. Derfor kan det være særligt vanskeligt at blive ældre, når man har autisme, fordi ændringer i livsvilkår, netværk samt fysiske og mentale færdigheder er ekstra svære at forstå, acceptere og mestre, siger Per Bøgh, der er formand for projektets styregruppe.
Per Bøgh er tidligere forstander på Hinnerup Kollegiet, der i dag er en del af Specialområde Autisme i Region Midtjylland. Hinnerup Kollegiets historie skriver sig tilbage til 1982, hvor det blev grundlagt af en stærk forældregruppe. I det daværende Århus Amt var botilbuddet det første af sin art til mennesker, der havde fået den dengang helt nye diagnose infantil autisme.
De er nu på vej til at blive gamle, og allerede for seks-syv år siden begyndte personale og pårørende at tale om, at der manglede viden om ældre med autisme. Det skabte bekymring.
– Vi spurgte og søgte overalt. Men hverken i Danmark eller internationalt har man set på, hvad der sker med gruppen af mennesker med autisme, når de bliver ældre, og om man kan gøre noget særligt for dem. Derfor tænkte vi, at vi selv måtte gå i gang, fortæller Per Bøgh.
Hinnerup Kollegiet kontaktede de fire andre autismetilbud, der nu er involveret i projektet: Autismecenter Region Syddanmark, Spurvetoften i Vejle Kommune og de selvejende institutioner SOVI og Højtoft, der begge ligger i hovedstadsområdet og drives af Sofiefonden. Alle har beboere over 45 år og har derfor udfordringerne i forhold til gruppen af ældre med autisme tæt inde på livet.
– I stedet for at konkurrere indbyrdes kunne vi lige så godt hjælpe hinanden, for det er mest givtigt at blive kloge sammen. Vi valgte nogle tilbud, som vi kendte i forvejen, og som vi vidste havde en god faglig kvalitet i deres arbejde. Samtidig var det vigtigt, at de havde modet og ressourcerne til at gå i gang med et projekt, der kræver meget arbejde og megen energi ved siden af det øvrige arbejde i dagligdagen, siger Per Bøgh.
De fem tilbud har allieret sig med CFK – Center for Folkesundhed og Kvalitetsudvikling, som er Region Midtjyllands center for forskning og udvikling på social- og sundhedsområdet, og projektet bliver støttet af Velux Fondene med 4,8 mio. kr.
Tre temaer
De indledende manøvrer, der skulle til for at få udviklingsprojektet op at stå og opnå fondsmidler, har været omfattende.
– Der er jo ingen fonde, der giver os fem mio. kr., bare fordi vi er flinke. De skal tro på, at det, vi kommer med, kan gøre en forskel, siger Per Bøgh, som gik på pension i 2010, men altså nu følger projektet til dørs som formand for styregruppen.
Ældreprojektet består af tre delprojekter af 14 måneders varighed, der har fået hvert sit tema: Ændrede hverdage, ændret helbred og ændrede relationer.
Temaerne er bl.a. fastlagt ud fra en række cases, baseret på konkrete personer i de fem tilbud i alderen 45 til 70 år.
I hvert af de tre delprojekter lægges ud med en beskrivende del, der skal kaste lys over de forandringer, der er særlige for mennesker med autisme, når de kommer op i årene. For dem kan det fx være en større udfordring end for andre at holde op med at arbejde, fordi de har sværere ved selv at sætte struktur på hverdagen. De har også sværere ved at skabe og opretholde et socialt netværk, og når forældrene falder bort, mister de ofte en central, tryghedsgivende relation, som det kan være svært at finde erstatning for.
Et godt på trods
– Noget tyder også på, at mennesker med autisme lige som nogle udviklingshæmmede ældes hurtigere end os andre. Men det er kun en formodning, vi har. Vi ved det ikke, ligesom vi heller ikke ved, hvad det betyder, at mange af dem i løbet af deres liv har fået en hel del psykofarmaka, siger Per Bøgh.
I kølvandet på den beskrivende del handler det om at udvikle metoder til, hvordan man hjælper de ældre med autisme til den bedst mulige livskvalitet – på trods af svækkede fysiske og mentale færdigheder og de ændrede livsvilkår.
Fx skal der udvikles metoder til at styrke deres fysiske formåen og udfoldelsesmuligheder. Der skal udvikles metoder, som kan styrke dem mentalt og give dem større selvforståelse – og der skal udvikles metoder, som kan styrke netværk, relationsdannelse og sociale kompetencer. Undervejs undersøges også de muligheder, der ligger i velfærdsteknologi.
– Overordnet set har projektet to formål. Det ene er at sikre mennesker med autisme et godt liv også i alderdommen. Det andet er at få uddannet nogle medarbejdere, som får fokus på den pædagogik og metode, der skal til for at give de ældre med autisme et godt tilbud, siger Per Bøgh.
Skal holde vand
Hvert tilbud udpeger i de enkelte projektperioder to medarbejdere, som én dag om ugen bliver frikøbt, så de kan arbejde intenst med en problemstilling inden for det aktuelle tema. Medarbejderne kan være de samme i alle tre perioder, men der kan også komme nye til undervejs, så flere er med til at indsamle viden.
Projektet er organiseret efter en model for vidensskabende netværk, som CFK har udviklet. Centerets rolle er at holde processen i gang og vejlede medarbejderne i, hvordan de kan udforske og finde løsninger på beboernes aldersrelaterede udfordringer. Det sker både via en lang stribe netværksseminarer og gennem konsulentbistand til de enkelte tilbud.
Nogle af de i alt 21 seminarer er såkaldte kender-seminarer. Her vil repræsentanter fra fx pårørendeforeninger, interesseorganisationer og videnscentre på ældre- eller autismeområdet komme med indspark og give kritisk, konstruktiv feedback på medarbejdernes fund og konklusioner. I den første projektperiode er lederen af Videnscenter for Autisme fx inde over. Kender-seminarerne afholdes for at sikre, at projektresultaterne i sidste ende holder vand.
Ned på skrift
– Selv om det er et udviklingsprojekt og ikke et forskningsprojekt, skal det have så meget tyngde, at det får betydning både nationalt og internationalt. Vi har fået rigtig mange penge, og det forpligter. Inden vi går ud med, hvad vi finder frem til, vil vi derfor gerne diskutere det med nogle, der i kraft af en særlig viden eller en interesse for feltet, kan være med til at validere resultaterne, siger Per Bøgh.
Ved afslutningen af hver projektperiode vil der blive udgivet en rapport, hvor de enkelte tilbud selv beskriver deres resultater inden for de tre temaer.
– Socialpædagogik er ofte en talt sag. Der er ikke den store tradition for, at man inden for socialpædagogikken skriver en hel masse ned, og hvis det sker, er det ofte andre faggrupper, der gør det. Her har vi gerne villet lave et projekt, hvor pædagogerne selv får mulighed for at formulere sig, ikke bare mundtligt, men også skriftligt, siger Per Bøgh.
En repræsentant fra Socialstyrelsen sidder med i projektets styregruppe og Landsforeningen for Autisme følger det tæt. Ved projektets afslutning udgives en samlet rapport, og på en konference vil den ny viden om ældre og autisme blive formidlet videre til aktører, interessenter og fagfolk på området. Mange af de involverede tilbud er i forvejen storleverandører i VISO-regi og vil også kunne formidle ad denne kanal.