Tal sammen og lad de udviklingshæmmede bestemme selv
Norsk forsker slår på tromme for de udviklingshæmmedes ret til selv at bestemme. Men han advarer samtidig mod at føre ideologisk kamp for selvbestemmelsesretten – for det vil ske på bekostning af de udviklings hæmmedes ret til netop at bestemme selv
Selvbestemmelsesret, brugerinddragelse, empowerment… Vi kalder det noget forskel ligt, men det handler alt sammen om det samme:
Hvordan hjælper vi mennesker med intellektu elt handicap til at bestemme selv?
Hvordan styrker vi de stemmer, der har sværest ved at blive hørt?
Det er tidens store socialpædagogiske udfordring.
Vi har snakket om det siden 1970’erne og gør det stadig, siger den norske socialpædagog og forsker, Karl Elling Ellingsen, der er en af hovedta lerne, når AIEJIkongressen løber af stablen i maj 2009.
CV for Karl Elling Ellingsen Karl Elling Ellingsen er uddannet socialpædagog og har siden 1976 arbejdet med udviklingshæmmede – både i praksis, som underviser og forsker. Nu er han leder af NAKU, Nasjonalt Kompetansemiljø om Utviklingshemming. Han har desuden en doktorgrad i sundhedsvidenskab og social omsorg, og i sin forskning har han beskæftiget sig med professionelles praksis, hvordan man skaber ændringer i praksis, og hvordan den professionelle reflekterer over sin egen praksis. |
Men praktiserer vi det, spørger han. Og ikke mindst hvordan?
– Mange kæmper med det – og om det. Vi slås ikke bare med de iboende dilemmaer i arbejdet, der udkæmpes også en ideologisk kamp om, hvad der er rigtigt, siger Karl Elling Ellingsen.
– Det vigtigste, og det sværeste, er altid at tage udgangspunkt i, hvad den udviklingshæmmede selv mener, er vigtigt, fremhæver han.
Det lyder næsten banalt. Men er det ikke: For når alle kan være uenige om, hvad der tjener den udviklingshæmmedes bedst, så kommer det let til at handle om at få ret – og ikke om den store udfordring at aflæse, hvad den udviklingshæm mede ønsker her og nu!
Karl Elling Ellingsen ved, hvad han snakker om. Han har selv arbejdet som “værneplejer”, før han tog en master og senere en ph.d. i sund hedsvidenskab. I dag er han leder af instituttet NAKU (Nasjonalt kompetansemiljø om utviklings hemning) på Høgskolen i SørTrøndelag, der er Tronheims CVU eller university college.
Som forsker har Karl Elling Ellingsen spe cialiseret sig i udviklingen af socialpædagogisk praksis, og ikke mindst i, hvordan hans tidligere kollegaer reflekterer over deres praksis. Senest har han været leder af det store projekt “Selvbestem melse for mennesker med intellektuelle handi cap” fra 1999 til 2007.
Partner-kompetencer
Karl Elling Ellingsens eget ideologiske udgangs punkt er, at retten til selvbestemmelse er en uni versel menneskeret, som ikke kan gradbøjes. Selv handicappede med store indlæringsvanskelighe der og store kommunikative vanskeligheder har som udgangspunkt ret til at bestemme selv.
Men for Karl Elling Ellingsen handler det min dre om ideologi, og mere om relationer mellem mennesker.
– For mig er det ikke en parole eller fanebæ ring, men et spørgsmål om at være sig tilliden værdig. De udviklingshæmmede ønsker at blive respekteret og troet på, og de har tillid til, at vi støtter dem. Udfordringen er at gøre det i praksis, siger han.
– Først må vi gøre os klart, at intet menneskes ret til selvbestemmelse er absolut. Vi bestem
mer som regel i relation til andre, ikke i et socialt tomrum. Hvad andre tænker, har betydning for os og påvirker vores valg. Det gælder også udvik lingshæmmede, siger Karl Elling Ellingsen.
– For det andet er ingen mennesker i stand til at træffe valg, som vi ikke ved noget om. For udviklingshæmmede med meget lidt viden og ringe evne til at overskue konsekvenserne af val gene gælder det selvfølgelig også, fremhæver han.
Nøglen til problemet hedder partnerkompe tencer, mener Karl Elling Ellingsen med henvis ning til et norske begreb udviklet af psykolog Anne Nafstad. Pointen er, at den udviklingshæmmede bruger sin partners kompetencer til at styrke sine egne kompetencer, hvor begrænsede de end er. Socialpædagogen udfordrer og understøtter brugeren i det, som brugeren gerne vil.
– Det er ligesom en tennistræner, der træner slag med en mindre god tennisspiller. Træneren sender kun så tilpas svære bolde afsted, at spil leren kan returnere dem på den rigtige måde. Træneren giver spilleren en oplevelse af at være god og lære frem for at skylde bolde, som spilleren ikke kan tage, forklarer Karl Elling Ellingsen.
Opgaven for socialpædagogen er nogle gange at vise valgmulighederne, så de udviklingshæm mede fremadrettet kan træffe informerede valg, andre gange bagudrettet at demonstrere, at de selv har valgt – i respekt for netop deres selvbestemmelsesret.
International ideologisk kamp
Den ideologiske kamp udspiller i praksis sig på flere planer. I Europa først og fremmest mellem et moderne og gammeldags syn på ligeværdig hed. Karl Elling Ellingsen snakker om den pater nisme eller det formynderi, der har været udbredt i socialforsorgen siden middelalderen, hvor kir kens “pater”, fader, var den beskyttende og alt bestemmende.
Den formynderiske tilgang fulgte med i de offentlige fattighuse og senere sindssygeanstal terne, og selv i Norden skal vi langt op i 1900tallet før udviklingshæmmede formelt fik menneskeret tigheder på lige vilkår med andre.
Modsætningen mellem den feudale patertil gang og den moderne partnertilgang findes både i Norden, i sydeuropæiske lande som Spanien og Portugal og i central og østeuropæiske lande som Rumænien og Ukraine.
– Vi skal passe på ikke at bilde os ind, at de er meget mere tilbagestående i katolske eller ortodokse lande. Vi ved det faktisk ikke, for der er ingen, der har forsket i det, siger Karl Elling Ellingsen.
Ideologiske modsætninger findes også mellem forskellige moderne tilgange.
– I USA er de mere optaget af at lære de udviklingshæmmede at vælge selv. Amerikanske socialpædagoger ser det som en af deres vigtigste opgaver at træne brugerne i selv at vælge. Modsat partnertilgangen, der har som idé at understøtte brugernes valg, siger Karl Elling Ellingsen og uddyber:
– Den amerikanske tilgang er problematisk, fordi den fastholder de udviklingshæmmede i en læringssituation altid og i hele livet. Den moderne europæiske tilgang respekterer i højere grad, hvor den udviklingshæmmede er, og tager sit udgangs punkt der.
Konflikt med de pårørende
Hvem ved, hvad der er bedst for den udviklings hæmmede? Den pårørende, der har kendt den udviklingshæmmede hele livet? Eller socialpæ dagogen, der er sammen med den pågældende bruger hver dag og med mange andre udviklings hæmmede i samme situation?
Hvem kan bedst aflæse den udviklings hæmmedes ønsker, se potentialerne og der med understøtte den udviklingshæmmedes selvbestemmelsesret?
Den konflikt vil altid eksistere, mener Karl Elling Ellingsen.
De to parter har oven i købet en tendens til at vælge forskelligt, når valget står mellem at vægte tryghed og sikkerhed over for fare og risiko. Eller vælge mellem kontrol og frihed.
– Det er en latent konflikt, der bunder i interessemodsætninger, i forskellige erfaringer og oplevelser, og i forskellig grad af analyse af den enkeltes ønsker og behov. Men konflikten udspil ler sig også på et samfundsmæssigt plan, siger Karl Elling Ellingsen.
Den ansvarlige myndighed vil på samfundets vegne have en tendens til at vælge tryghed, sik kerhed og kontrol, frem for at løsne tøjlerne lidt og give den udviklingshæmmede mere frihed til selv at vælge og være fri for opsyn.
Karl Elling Ellingsen mener, at opgaven er at anerkende og løse konflikten – hver gang og helt konkret – frem for at gå ind i en kamp om at vinde den. Ofte snakker de to parter forbi hinanden, og problemet skal løses med samtale. For ellers kan konflikten udarte sig.
– For den udviklingshæmmede er det uheldigt, hvis kampen bliver lang og vedvarende, fordi den rammer jo netop den udviklingshæmmedes selvbestemmelsesret. I stedet for den udvik lingshæmmedes ønsker flytter fokus over på de konfliktende parters ønsker, siger han.
– Det kan endog føre til, at parterne bruger deres magt over den udviklingshæmmede til at demonstrere, at de har ret, siger han.
For lidt forskning
Tilsvarende er der også en konflikt mellem de enkelte socialpædagogers tilgang og vægtning af hensyn.
– Den er meget sjældent verbaliseret. Konflik terne handler mindre om forskellige pædagogiske retninger, mere om de personlige konkrete vurderinger. Men vi ved for lidt om det, for der er ingen forskning på området, siger Karl Elling Ellingsen.
At der stort set ikke er forsket i, hvordan man understøtter den udviklingshæmmedes selvbestemmelsesret, skyldes dels, at selvbestem melsesretten dårligt er slået i gennem i praksis. Men også, at empirien er vanskelig; det er svært at måle på, og det er svært at interviewe de udviklingshæmmede.
– Vi har brug for empirisk forskning, så vi kan bygge på mere viden og mindre på antagelser og formodninger,î siger Karl Elling Ellingsen.
Fraværet af forskningsbaseret viden er skidt for den socialpædagogiske faglighed. Det bety
der, at den enkelte pædagogs aflæsning af den udviklingshæmmedes ønsker netop bliver mere personlig end faglig. Det gør det svært at diskutere og dermed svært at kvalitetsudvikle – og endnu sværere at måle kvaliteten af arbejdet.
Slip ikke dialogen
Konfliktende opfattelser af den udviklingshæm medes ønsker og behov bunder ofte i forudindta gethed. Det gælder hvad enten pædagoger indbyr des eller pædagoger og pårørende er uenige om, hvordan de bedst understøtter den udviklings hæmmedes selvbestemmelsesret.
Forudindtagethed skyldes blandt andet, at man fortæller forskellige historier om den udviklings hæmmede, har forskellige forventninger, og endelig at man har forskellige mønstre og måder at arbejde på. Og sommetider skyldes det bare uopmærksomhed på en dårlig dag.
– Der er altid en fare for, at den støttende per son tolker signaler, som de plejer, eller som de selv ønsker det, advarer Karl Elling Ellingsen.
– Løsningen er at lægge op til dialog. Selv når man går i konflikt, er det afgørende ikke at slippe dialogen, siger han.
Karl Elling Ellingsen anbefaler systematisk opmærksomhed på problemet frem for tjeklister.
– Personalegruppen må systematisk disku
tere deres fortolkninger af den enkelte, ligesom det skal diskuteres med de pårørende. Man kan identificere områder, hvor man oplever forskelligt eller snakker forbi hinanden og give dem en særlig opmærksomhed, siger han.
– Tjeklister har en tendens til at ende som for maliteter, der gør mere skade en gavn, siger han.
Tal sammen i stedet.