Forskning

Overser sygdomme og skavanker

Nordmænd har kortlagt den sparsomme internationale forskning i udviklingshæmmedes helbred og sund hedstjek. De konkluderer, at udviklings hæmmede for sjældent kommer til læge – og at sygdomme og skavanker overses

• Email
• Print

Gud! Har Olav haft tandpine i to uger! Så er det nok derfor, han er begyndt at slå sig selv i hovedet… Sådanne aha-oplevelser har norske socialpædagoger fået, når de som følge af den norske sociallovgivning har bedt om en lægeerklæring.

Professor i sundhedsvidenskab og social omsorg, Karl Elling Ellingsen, forklarer:

– I Norge har vi en lov om magtanvendelse og fastholdelse, der kun omfatter mennesker, der er diagnosticerede som udviklingshæmmede. Når personalet ser sig nødsaget til at anvende magt overfor en selvskadende eller voldelig beboer på et botilbud, kan der derfor være behov for en  lægeundersøgelse med henblik på en diagnose – og så har lægen nogle gange opdaget, at beboeren havde alvorlige lidelser, som for eksempel forstoppelse eller tandpine, og at det var derfor, beboeren reagerede med at være voldelig eller selvskadende. Vedkommende kunne simpelthen ikke holde smerten ud, fortæller han.

Erfaringerne fra lægeundersøgelser i forbindelse med magtanvendelser er en af mange brikker, som Karl Elling Ellingsen og hans kollegaer har brugt til at stykke et billede sammen af, at udviklingshæmmedes helbredsproblemer alt for ofte bliver overset.

Nogle går rundt med smerter, hovedpine eller nedsat syn, uden at det bliver opdaget.

De udviklingshæmmede kan ikke altid sige det selv – og omgivelserne registrerer det ikke.

– Vi er meget bekymrede for, at mennesker med udviklingshæmning ikke får den lægehjælp, de har behov for, siger Karl Elling Ellingsen.

Mangler viden

Karl Elling Ellingsen er leder af Norges nationale kompetencemiljø vedrørende udviklingshæmning, NAKU. Centrets formål er at samle norsk og international viden om udviklingshæmning – og omsætte den til praksis i blandt andet botilbudene.

Centret har eksisteret siden 2006, og et af de første projekter handler om sundhedsopfølgning – altså hvorvidt helbredsproblemer bliver opdaget, og hvordan der bliver fulgt op på dem.

– Det er det projekt, vi er kommet længst med – og som samtidig illustrerer, hvordan NAKU arbejder, fortæller Karl Elling Ellingsen.

Første skridt var at kortlægge den norske og internationale viden, der var på området – og den var langt mindre end Karl Elling Ellingsen kunne ønske.

– Når det gælder forskning i udviklingshæmmedes sundhed, er problemet det samme som i anden forskning vedrørende gruppen: Der er ikke særlig meget af den, siger han.

Selv om NAKU gennemtrawlede al international forskning, lykkedes det ikke at finde et entydigt svar på spørgsmålet om, hvorvidt mennesker med udviklingshæmning får den lægehjælp, de har behov for – for det er der ikke nogen, der har undersøgt.

– Ingen har undersøgt, hvordan de omkring 20.000 nordmænd, der er diagnosticerede som  udviklingshæmmede, bruger sundhedssystemet. Der er for eksempel ingen tal for, hvor ofte de går til lægen – og derfor heller ingen tal for, om det er mere eller mindre end resten af befolkningen, siger Karl Elling Ellingsen.

Fakta om NAKU Nationalt Kompetencemiljø vedrørende Udviklingshæmning ligger i Trondhjem i Norge. Centeret blev oprettet som forsøg i 2006 og gjort permanent fra 2010. Hovedopgaven er at udvikle det faglige grundlag for at skabe gode levevilkår for udviklingshæmmede, og hovedmålgruppen er kommunalt ansatte. Kompetencemiljøet skal bidrage til at kommunalt ansatte kan drage nytte af erfaringer i  andre kommuner, af faglig vejledning i netværk og af forskning og fagudvikling på universiteter og andre læreanstalter. Kompetencemiljøet er ved at opbygge en kundskabsbank på hjemmesiden, der samler viden om mennesker med udviklingshæmning. Der er også en læringsportal med foreløbig to internetbaserede undervisningsprogrammer. Kompetencemiljøet har syv ansatte, hvoraf nogle er på deltid. Grundbudgettet ligger fast på seks millioner norske kroner pr. år, men med forskellige tillægsbevillinger er det i praksis kommet op på omkring 10-12 millioner norske kroner pr. år. Midlerne finansieres af den norske stat. Læs mere om centeret på www.naku.no Læs rapporten ‘Helseoppfølgning av personer med utviklingshemning’ via www. kortlink.dk/7pfr og prøv e-læringsprogrammet via www.kortlink.dk/7pg8

 

Spredte forskningsresultater

I stedet fandt NAKU en masse mindre og spredte forskningsresultater fra hele verden. En dansk undersøgelse fra 1998 viste for eksempel, at mange mennesker med udviklingshæmning har nedsat syn uden at få briller – simpelthen fordi, det ikke bliver opdaget. En norsk undersøgelse fra 1990’erne gennemgik lægejournalerne fra omkring 50 mennesker med udviklingshæmning.

– Det viste sig, at der stort set ingenting stod om ondt i maven, ondt i hovedet, træthed og andre symptomer, som mange mennesker oplever i løbet af et år, og som man kan finde i vældig mange andre lægejournaler. På den baggrund kan man med ret stor sikkerhed konkludere, at mange udviklingshæmmedes sygdomme først bliver registreret, når de begynder at blive alvorlige – det  bliver simpelt hen ikke opdaget i begyndelsen af sygdomsforløbet, siger Karl Elling Ellingsen.

Og så pegede erfaringerne fra lægeerklæringerne i forbindelse med magtanvendelser som sagt også på, at helbredsproblemerne bliver overset.

På baggrund af kortlægningen skrev NAKU rapporten ‘Helseoppfølging av personer med utviklingshemning’.  Her påpegede NAKU problemerne – og kom med en række forslag til løsninger.

– Vi anbefalede blandt andet, at der bliver iværksat mere forskning – og vi foreslog, at de praktiserende læger skal gøre en større indsats for systematisk at følge op på udviklingshæmmedes sundhedstilstand, siger Karl Elling Ellingsen.

NAKU anbefalede også en kompetenceudvikling af blandt andre de socialpædagoger, der arbejder med udviklingshæmmede – og NAKU er  nu ved at afprøve et e-læringsprogram, der blandt andet skal gøre socialpædagogerne bedre til at vurdere, hvornår de skal ringe til lægen.

E-læringsprogrammet er bygget op med tekster, opgaver og videoklip, som personalet via internettet kan arbejde med i løbet af et lille kursusforløb på maksimalt ti timer. Der er også lavet et undervisningsprogram, der henvender sig direkte til mennesker med udviklingshæmning.

På NAKUs hjemmeside anbefaler Norges sundheds- og omsorgsminister, Anne-Grete Strøm-Erichsen, at alle Norges kommuner tager programmet i brug.

Sidste skridt i projektet bliver så at vurdere, om e-læringsprogrammet virker. Bliver det brugt? Nytter det med så kort et kursus? Eller skal der meget mere til? Og hvilken effekt får det for beboernes sundhed?

Forskning i Norden I Norge foregår forskningen i forholdene for mennesker med udviklingshæmning på mange forskellige universiteter og professionshøjskoler. Der er mere end 50 forskere, der af og til forsker i udviklingshæmning i relation til så forskellige emner som medicin/neurologi, jura, aldring, adfærd og psykologi. Nationalt Kompetencemiljø vedrørende Udviklingshæmning, NAKU, forsøger at samle resultaterne og danne et forskernetværk. Kilde: Professor Karl Elling Ellingsen I Sverige er forskningen også spredt på mange forskellige institutioner. På alle større universiteter findes et Center for handicapforskning, der samler forskningsresultater fra universitetets  forskellige institutter. Der findes et nationalt netværk for forskning i funktionsnedsættelser og handicap, der især henvender sig til forskere på universiteter og professionshøjskoler. Læs mere på www.kortlink.dk/7pgg. Netværket udgiver tidsskriftet ‘Forskning om funktionshinder pågår,’ der forsøger at samle aktuelle resultater af den svenske forskning. Læs mere på www.kortlink.dk/7pgk. Der sker ikke en særskilt vidensopsamling vedrørende udviklingshæmning. Kilde: Professor Mårten Söder I Island er forskningen også spredt, og ingen institution har til opgave at samle ny viden vedrørende forholdene for mennesker med udviklingshæmning. Der  findes et lille center for forskning i handicapstudier på Islands Universitet, men det samler ikke al islandsk forskning i emnet. Læs mere om centeret via www.kortlink.dk/7pgr (Siden er oversat fra islandsk via google.translate). Kilde: Lektor Hanna Björg Sigurjónsdóttir I Danmark er forskningen spredt og ukoordineret. Ingen har et samlet overblik. Læs mere i artiklen: ‘Vi mangler viden om udviklingshæmmede’. Handicapforskere fra hele Norden arbejder sammen i Nordic Network on Diasability Research med hjemmesiden www.nndr.no. Der er også et nationalt, dansk netværk under NNDR.