Vi mangler viden om udviklingshæmmede
Forholdene for mennesker med udviklingshæmning er underbelyst. Det mener en række danske og udenlandske forskere
For lidt. For spredt. Og for ukoordineret. Sådan lød meldingen, da Fagbladet Socialpædagogen bad en række danske og udenlandske forskere vurdere, hvad vi ved om udviklingshæmning – og forholdene for mennesker med udviklingshæmning.
– Ud over den medicinske forskning er forskningen meget sparsom, konkluderer dr.pæd. Birgit Kirkebæk, der selv har bidraget med forskning i udviklingshæmmedes historie.
– Det er et forsømt område, siger professor Karl Elling Ellingsen fra Norge.
Som leder af Norges nationale kompetencecenter vedrørende udviklingshæmning, er det hans opgave at skaffe sig overblik over norsk og international forskning på området. Og der er mange sorte pletter.
– Samfundet bruger mange penge på tilbud til mennesker med udviklingshæmning, men der er ikke særlig meget viden om, hvad der virker og hvad der ikke virker. For eksempel er det hensigten, at mennesker med udviklingshæmning skal sikres muligheder for selvbestemmelse og deltagelse i samfundslivet, men vi ved ikke, hvad der skal til for at sikre det bedst muligt, siger han.
Spredt og ukoordineret
I Danmark er forskningen og vidensopsamlingen vedrørende udviklingshæmmedes forhold spredt og ukoordineret.
Hvor mange penge bliver der brugt? Og hvad er resultaterne? De spørgsmål, er der ingen, der kender svaret på.
– Jeg tror ikke, at der findes nogen, der har et samlet overblik, siger Søren Langager, der er lektor på Danmarks Pædagogiske Universitetsskole.
– Det gælder generelt for handicapforskningen i Danmark, at den er spredt og ukoordineret. Ingen har et samlet overblik over, hvem der forsker i hvad, og der sker ingen koordineret prioritering, siger Jesper Holst, der også er lektor på Danmarks Pædagogiske Universitetsskole.
Her står han selv midt i et forskningsprojekt, der handler om it, kommunikation og mennesker med funktionsnedsættelser.
Universitetsskolen er kun en af flere institutioner, der af og til producerer viden om mennesker med udviklingshæmning, og de sidste år er der blandt andet kommet rapporter fra Det Nationale Forskningscenter for Velfærd (SFI), Anvendt Kommunal Forskning (AKF), Institut for menneskerettigheder samt forskellige videnscentre.
– Og så har Socialpædagogernes Landsforbund for eksempel også lavet en undersøgelse af boligforholdene på botilbudene. Der foregår lidt en hel masse forskellige steder, men vi mangler en samlet politik for handicapforskningen og et samlet forskningsmiljø, vurderer Jesper Holst.
Styret af enkeltpersoners interesser
Centerleder på Center for Grundskoleforskning på Danmarks Pædagogiske Universitetsskole, Niels Egelund, vurderer, at forskningen i høj grad er styret af enkeltpersoners interesse.
– Og derudover kan der også være nogle samfundsmæssige faktorer, der spiller ind på, hvad der bliver kanaliseret forskningsmidler til. Da man i begyndelsen af 1960’erne begyndte at forske i specialpædagogik, var der en ganske markant interesse for at forske i mennesker med udviklingshæmning, men nu er interessen drejet over på andre specialpædagogiske områder. Blandt andet på grund af en øget forekomst af nye diagnoser. Nu er der mere forskning inden for ADHD, asperger og sociale og emotionelle problemstillinger, siger han.
At det tit er et spil om tilfældigheder, der afgør, hvad forskerne kaster lys på, kan lektor Søren Langager fra Danmarks Pædagogiske Universitetsskole, bevidne.
En guldfugl kom forbi
Han har været leder af projektet ‘Socialpædagogisk faglighed og voksne med psykisk/fysisk handicap’, der på DPU’s hjemmeside beskrives som ‘den største samlede forskningsbaserede kortlægning af forholdene på landets bosteder efter servicelovens vedtagelse i 1998’.
– Når du går tilbage og ser på, hvordan projektet er blevet til, er det faktisk lidt tilfældigt. Der er tale om en knopskydning af selvstændige projekter, som vi efterfølgende kunne samle til et fælles hele, der gjorde det muligt samtidigt at udsende fem rapporter om botilbud for udviklingshæmmede, fortæller han.
De selvstændige projekter bundede blandt andet i en henvendelse fra fagforeningen FOA, der ønskede en kortlægning af forholdene for en af deres faggrupper, nemlig omsorgsmedhjælperne. Fra Ballerup Kommune, der ville betale for organisationsudvikling og fra en antropolog, der søgte – og fik – penge fra Socialpædagogernes og BUPL’s forskningsfond.
– Og så kom der det, vi kalder en guldfugl, en rigtig dygtig studerende, der valgte at lave en specialeafhandling, som kom med i projektet, fortæller Søren Langager.
Eksempler på forskning E-bøger om bo- og dagtilbud for voksne udviklingshæmmede Danmarks Pædagogiske Universitet, Århus Universitet, udgav i september 2009 fem e-bøger om bo- og dagtilbud for voksne udviklingshæmmede. Forfatterne er forskere tilknyttet projektet ‘Socialpædagogisk faglighed og voksne med psykisk/fysisk handicap’ under DPU’s forskningsprogram ‘Social- og specialpædagogik i inkluderende perspektiv’. Der er tale om den største samlede forskningsbaserede kortlægning af forholdene på landets bosteder efter servicelovens vedtagelse i 1998. Gratis download på www.dpu.dk/ssip/ebog (Udviklingshæmmede) børns hverdag Fra 2004 til 2007 lavede lektor Kim Rasmussen fra Roskilde Universitetscenter en kultursociologisk analyse af hverdagen for fire børn med Downs syndrom. Resultaterne blev i 2008 udgivet i bogen (Udviklingshæmmede) børns hverdag’, der udkom på Forlaget Klim. I forordet beskrives formålet, som ‘at følge nogle børns hverdag, at få beskrevet, hvordan deres hverdagsliv former sig, og kritisk at få reflekteret de samspil og samspilsbetingelser, der viser sig i hverdagen’. Læs mere på www.kortlink.dk/7pha Anbragte børn har ofte handicap eller er udviklingshæmmede I 2008 offentliggjorde SFI, Det Nationale Forskningscenter for Velfærd, rapporten ‘Anbragte børns sundhed og skolegang. Udviklingen efter anbringelsesreformen’. I pressemeddelelsen blev undersøgelsesresultaterne opsummeret således: Anbragte børn får i langt videre udstrækning end almindelige børn stillet en diagnose. De har ofte flere handicap og lider betydeligt hyppigere af børnepsykiatriske sygdomme, DAMP/ADHD eller er udviklingshæmmede.’ Læs mere på www.kortlink.dk/7phb |
Efterspørger samlet indsats
Flere forskere efterlyser en mere samlet og koordineret indsats. Ikke kun af forskningen vedrørende mennesker med udviklingshæmning, men af handicapforskningen generelt.
– Hvis der skal produceres mere viden, tror jeg, at det vil være rigtig godt, hvis der kom et mere sammenhængende forskningsmiljø og skete en eller anden form for prioritering på området, vurderer Jesper Holst.
Inge Storgaard Bonfils, der er formand for den danske del af det nordiske netværk for handicapforskning, NNDR.dk, og netop er blevet ansat som forsknings- og uddannelseskonsulent på professionshøjskolen Metropol, er helt enig.
– Det ville være rigtig godt, hvis handicapforskningen i højere grad blev knyttet til universiteter og professionshøjskoler, så der for eksempel kom en forskningsforpligtelse på de uddannelsesinstitutioner, der uddanner socialpædagoger og andre, der arbejder med udviklingshæmmede og mennesker med funktionsnedsættelser i øvrigt, siger hun.
Spørgsmålet om, hvad der så mangler at blive forsket i, får forskerne til at tale hurtigt.
Deltagelsesmuligheder. Boligforhold. Dagligdagen. Identitet.
Sammenhængen mellem udviklingshæmning og psykiatriske diagnoser.
Omverdenens syn på mennesker med udviklingshæmning.
– For øjeblikket bliver der især iværksat undersøgelser, når en offentlig myndighed vil evaluere den ene eller den anden lov eller serviceydelse. Det vil være godt, hvis der i højere grad blev taget udgangspunkt i de udviklingshæmmedes perspektiv. Hvordan bliver mennesker med udviklingshæmning mødt i butikker og restauranter? Hvad mener udviklingshæmmede om den offentlige politik? Hvordan opleves mulighederne for at deltage i demokratiet? Det ved vi forsvindende lidt om, siger Inge Storgaard Bonfils.
Jesper Holst mener blandt meget andet, at der er et stort hul, når det gælder udviklingshæmmedes beskæftigelsessituation.
– Hvad er det rent faktisk, de bliver sat til at lave på de beskyttede værksteder? Hvad laver de på dagcentrene? Hvilke ideer ligger bag? Nogle kommer i job – hvorfor gør de det? Der er nok at tage fat på.
Deltag i debatten Hvilke emner vedrørende mennesker med udviklingshæmning mener du, der skal forskes i? Oplever du i dit arbejde som socialpædagog, at der er situationer, hvor du mangler viden? Om hvad? Kan du nikke genkendende til Frank Bylovs pointe om, at de udviklingshæmmedes frigørelse både sker på grund af – og på trods af – pædagogikken? |