En lige højre fra de udviklingshæmmede
De føler sig talt ned til, umyndiggjort og sat uden for indflydelse - i ny undersøgelse sætter de udviklingshæmmede ord på deres livskvalitet. Der er hug til både pædagoger, pårørende og lovgivningen - men også masser af bud på, hvordan tingene kunne blive anderledes
- Der er nogen, der hæmmer min udvikling.
Sådan siger en udviklingshæmmet i undersøgelsen 'Voksenspecialundervisning - Udviklingshæmmede - Livsvilkår' (VUL), som to forskere fra DPU netop har offentliggjort.
De udviklingshæmmede retter i undersøgelsen en skarp og bred kritik af de livsvilkår, de bliver budt: De føler sig overhørt, tilsidesat og i visse situationer endda udnyttet af omgivelserne. Og de føler ikke, at de får lov til at være samfundsborgere og yde det, de kan.
De føler, de har alt for lille indflydelse på deres eget liv, at de ikke får den uddannelse og støtte, de har brug for, og de føler sig passiviseret og underlagt regler og rutiner, som mere er til for personalet og de pårørendes skyld end for deres.
Eller som en af deltagerne i undersøgelsen siger:
- Vi har så mange ressourcer indeni, der ikke bliver udnyttet.
Leif Buch-Hansen er tilknyttet som forskningsmedarbejder ved Danmarks Pædagogiske Universitet og står bag undersøgelsen sammen med lektor Charlotte Ringsmose, ligeledes fra DPU. På to konferencer og via en lang række interviews med udviklingshæmmede, deres behandlere og pædagoger og pårørende har de to stykket det kritiske billede af de udviklingshæmmedes liv sammen:
- Overordnet set føler de sig ikke værdigt behandlet. De føler, at de bliver talt til som børn, og at de er udsat for unødvendige restriktioner, siger Leif Buch-Hansen, der gennem 30 år - indtil maj sidste år - var forstander for Amtets Specialskole for Voksne (ASV) i Horsens og derfor har lang erfaring i arbejdet med udviklingshæmmede.
I det hele taget kniber det for de udviklingshæmmede med at opretholde og beskytte privatlivet. Mange føler sig pylret om af deres forældre, mange føler sig generet af det påtvungne fællesskab, de bor i, og mange føler, de bliver flyttet rundt på uden at have nogen indflydelse. Og de synes ikke, at den undervisning, de får, er god nok:
- Vi er udviklingshæmmede, siger de, altså mangler vi udvikling, og det er uddannelsestilbuddene ikke gode nok til at give os. Det er nok en lidt firkantet måde at stille det op på, men det er det, de siger. De vil lære, hvordan de håndterer den måde, de bor på. Hvordan de bliver mere selvstændige og uafhængige, uden at de sårer deres forældre. Og så vil de vide, hvordan de kan blive mere aktive borgere - for som de siger: Vi har også noget at byde på som samfundsborgere. Man kan sige, at de efterspørger en egentlig uddannelse, så de kan leve i samfundet uden at være kuet.
For de udviklingshæmmede, der deltog i undersøgelsen handler det om at få respekt for det, de er, og det, de kan, siger Leif Buch-Hansen:
- De drømmer om at slippe ud af sociallovgivningen. Hvorfor kan vi ikke høre under boliglovgivningen, spørger de. Som det er nu føler de sig lovløse, fordi de kan flyttes med en måneds varsel. De føler sig anbragt i deres bofællesskaber - mange bor sammen med nogen, de ikke kan fordrage - og det ville vi andre nok ikke finde os i, konstaterer Leif Buch-Hansen.
Hug til pædagogerne
Det mest fremtrædende ønske er altså mere selvstændighed og personlig udvikling, der kan føre til et godt liv.
Men det gode liv, de udviklingshæmmede ønsker sig, forsvinder ifølge udsagnene i VUL-undersøgelsen alt for ofte i en bermudatrekant mellem den udviklingshæmmede selv, deres forældre og pårørende og de behandlere og pædagoger, der ellers er sat til at hjælpe dem til en bedre tilværelse.
Ikke mindst får det pædagogiske personale en lige højre af de udviklingshæmmede. De sidder alt for tungt på de udviklingshæmmedes liv, lyder det:
- Personalet trækker deres holdninger ned over de udviklingshæmmede. Der mangler mange steder totalt respekt for de udviklingshæmmedes egenkultur, lyder et vredt udsagn fra en af konferencerne.
Men det er ikke så mærkeligt, mener Leif Buch-Hansen:
- Man skal nok ikke lægge så meget i, at der er så meget fokus på socialpædagogerne - det er klart, at de er dem, der er tættest på, de er forbindelsen til og repræsentanterne for samfundet som sådan. Og så bliver det til, at det er socialpædagogerne, der sætter de udviklingshæmmede i bås og passiviserer dem, siger han.
Men når det er sagt, så mener han også, at den barske kritik giver socialpædagogerne grund til selvransagelse:
- Pædagogerne må revurdere deres rolle - de skal i langt højere grad spørge og inddrage den udviklingshæmmede. Altså, du skal hele tiden sætte dig i deres sted: Hvordan er det at være anbragt et sted, hvor man måske ikke ønsker at være og sat til at lave noget, man ikke har lyst til? Det mindste, man kan forlange, er da, at man blive inddraget i de beslutninger, der så kan gøre livet så godt som muligt derfra. Socialpædagogerne store opgave er at være forbindelsen til samfundet. At være den, der skaber de bedste betingelser for den udviklingshæmmede, siger Leif Buch-Hansen.
- Socialpædagogerne skal hele tiden sætte en ære i at få den udviklingshæmmede til at føle sig mere selvstændig. Det bør ganske enkelt ligge i uddannelsen. Og SL skal konsekvent gå ind og se på, hvordan man som faggruppe kan fremme den udvikling, lyder opfordringen fra Leif Buch- Hansen.
Han hæfter sig også ved, at de udviklingshæmmede ikke føler, at pædagogerne ved nok om deres handicap, og han mener, at det bør indgå i en debat om pædagogernes uddannelse og muligheder for efteruddannelse.
Anbragt uden indflydelse
Kritikken fra udviklingshæmmede går på stort set alle livsforhold; boligen, arbejdslivet, fritiden og uddannelsen. Men Leif Buch-Hansen lægger vægt på, at der ikke er tale om bitre udfald, og at de udviklingshæmmede på de to konferencer havde en række helt realistiske bud på, hvordan de kan få bedret deres forhold.
På boligområdet er der bred utilfredshed med mangelen på indflydelse og med de fysiske og sociale forhold:
- Jeg er træt af, at man ikke selv får lov at vælge, hvor man vil bo, og hvem man vil bo sammen med, siger en af de medvirkende i undersøgelsen.
Andre kritiserer den trange plads: - Vi bor for tæt i vores bofællesskab - der er mange, der skændes.
Blandt de stærkeste af de udviklingshæmmede er der også en følelse af, at de bliver udnyttet som gratis arbejdskraft til at passe de svagere beboere:
- Jeg bliver brugt som personale, og jeg vil gerne have fri om aftenen, siger en.
Og også i forbindelse med boligerne er der kritik af pædagogerne:
- Det er en krænkelse af de udviklingshæmmede, når pædagogerne går ind i vores hjem og blander sig i alt, lyder et udsagn i undersøgelsen
Flere kritiserer, at de kun får ét tilbud og ikke flere muligheder at vælge imellem:
- Jeg er træt af, at amter og kommuner, der planter én et sted, hvor de synes - man bliver ikke selv hørt, siger en og tilføjer karakteristikken: Burhøns!
En række udviklingshæmmede og deres pårørende efterlyser også, at man - som det allerede er tilfældet flere steder - giver de udviklingshæmmede indflydelse på ansættelsen af det personale, der skal færdes i deres hjem. Nogle steder vil de selv helt kunne stå for ansættelsen, men alle steder bør de som minimum have medindflydelse, hedder det.
Ud over ønsket om mere indflydelse og frihed i og omkring boligen, er der også mere radikale forslag: Nogle foreslår at afskaffe visitationen og lade de udviklingshæmmede selv vælge, hvor de vil bo. Og et andet forslag går på, at kommuner og amter fast skal inddrage de udviklingshæmmede, før de bygger nye boliger til dem. Og mange ønsker sig pædagogfri boliger, hvor det pædagogiske personale kan tilkaldes og hjælpen til det praktiske arbejde på stedet udføres af fagfolk - en kok, en havemand, en pedel osv.
Atter andre foreslår, at hele området skal privatiseres - et forslag, som på konferencerne vandt en vis opbakning blandt de pårørende.
Regeltyranni
Både når det gælder boligen og arbejdslivet er de udviklingshæmmede godt og grundigt trætte af at ligge under for andres regler. Det gælder både fritiden med dens regler om aktiviteter og om, hvornår festen skal slutte, og det gælder reglerne for arbejdsliv og undervisning.
Fritiden føles alt for ofte meget skemalagt - og det gør de enkelte passive:
- Alt er tilrettelagt. Personalet vil bestemme. Jeg bestemmer ikke over min fritid, lød et udsagn på konferencen.
- Fritiden er et vidt begreb. Hvem skal bestemme over min fritid? Jeg bestemmer ikke selv. Jeg skal aktiveres alle hverdage, men aldrig i weekender, hvor jeg har brug for det, siger en anden i undersøgelsen.
- Hvornår har jeg lov til at slappe af? Jeg tænker: Hvad gør pædagogerne selv, trænger de ikke til det? spørger en tredje.
Arbejdslivet er for nogen det centrale omdrejningspunkt - og det gælder først og fremmest dem, der har arbejde på almindelige arbejdspladser.
Til gengæld er der massiv kritik af de beskyttede værksteder og af de arbejdsforhold, de udviklingshæmmede bydes.
- Lønnen er dårlig, de kan ikke sige op - de føler sig stavnsbundet. De skal gå på arbejde. Hvordan kan det være, var der en, der spurgte, at vi først få tildelt en pension og så bagefter bliver tvunget til at gå på arbejde, fortæller Leif Buch-Hansen.
Undersøgelsen gengiver masser af eksempler på utilfredsheden, og ligesom nogen ønsker sig pædagogfri boliger, vil nogen gerne have udvidet den pædagogfri zone til også at gælde værksteder og uddannelse:
- Pædagoger kan ikke alt - de har lært pædagogik. Vi har brug for at blive undervist af andre mennesker, som brænder for deres fag, og som ikke er forhåndsindtagede, siger en.
Der er stor utilfredshed med indholdet af det arbejde, der laves på de beskyttede værksteder - det har ikke noget med arbejde at gøre, siger en - og der er vrede over 'ansættelsesforholdene' og den mangel på rettigheder, som de udviklingshæmmede oplever:
- Værkstederne protesterer, når nogen vil sige op, siger en.
- De bedst fungerende må ikke flytte fra værkstederne, da det er dem, der holder produktionen oppe, bemærker en anden.
- Jeg er utilfreds med, at jeg ikke selv kan søge og opsige mit job. ([2026]) Jeg er træt af, at man på værkstedet får løn efter fortjeneste - uretfærdigt, at de, der er langsomme, får lavere løn. Slavearbejde er ikke afskaffet, mener en tredje, mens en fjerde peger på skævheder i lønnen. - Jeg blev af værkstedet lånt ud til et tæppefirma. De fik 56 kroner, jeg fik 8 kroner.
Mere uddannelse, tak
I stedet foreslår flere, at værkstederne bliver lavet om til uddannelsessteder. De skal uddanne til job på almindelige arbejdspladser, og den kompetence, de udviklingshæmmede opnår, skal dokumenteres:
- Vi vil have afgangsbeviser. Uddannelsen skal dreje sig om delkompetencer, som man skal bruge på sit job, siger en.
Og andre efterlyser livslang mulighed for uddannelse, bedre adgang til højskoler og efterskoler, og der kom på de to konferencer en lang række konkrete bud på uddannelser, som kunne være noget for udviklingshæmmede - lige fra landbrugsuddannelser til kurser i servering og oprettelsen af en international guide-skole i Danmark.
Men ønskerne går også mere jordnært på kurser i at klare sig selv, når det gælder madlavning, at kunne overskue og håndtere følelserne i forhold til kæresten og at kunne forstå, hvad det er, der står i loven, og hvad politikerne snakker om.
Netop den massive efterspørgsel efter uddannelse bør det pædagogiske personale bakke op, mener Leif Buch-Hansen.
- Socialpædagogerne må på alle måder understøtte ønsket om uddannelse og udvikling - også selv om det er tungt. For eksempel når det handler om økonomien. - altså, de udviklingshæmmede ved jo godt, at de har svært ved at styre deres egen økonomi. Men de vil gerne - og så skal de støttes i at lære det, selv om det er besværligt. Det er vigtigt at understøtte ønsket om uddannelse - meget og hele tiden, mener Leif Buch-Hansen.
Og så peger han på, at kommunerne også har et stort ansvar for at få lavet nogle målsætninger for aktiviteter og de bofællesskaber, man tilbyder de udviklingshæmmede - på samme måde, som man har målsætninger for aktiviteterne for kommunens ældre.
Tilsammen kan uddannelse og sådanne målsætninger styrke den enkelte udviklingshæmmedes netværk - og det er netop mangelen på netværk og forbindelser til omverdenen - problemet med at etablere og fastholde dem - der er en af de største hæmsko for et bedre liv, fremgår det af VUL-undersøgelsen. Og Leif Buch-Hansen understreger, at støtten til dannelsen af disse netværk er en opgave for både speciallærere og pædagoger, og at det kræver, at de samarbejder.
Den svære selvstændighed
Uddannelsen er én oplagt måde at øge den enkelte udviklingshæmmedes følelse af og mulighed for selvstændighed. En anden front, der skal sættes ind på, er forholdet mellem den udviklingshæmmede og hendes eller hans nærmeste familie - først og fremmest forældrene.
Mangler den udviklingshæmmede et netværk i øvrigt, bliver han eller hun ofte alt for afhængige af mor og far.
Forældrene har på deres side ofte svært ved at slippe deres voksne udviklingshæmmede barn. De oplever ofte det selvstændige liv som et større eller mindre omsorgssvigt.
I undersøgelsen refererer en forældre for eksempel en af pædagogerne i deres søns bofællesskab for at mene, at det er hans egen sag, hvis han vil bruge alle sine penge på spiritus.
Mange forældre prøver - bevidst eller ubevidst - at fastholde deres voksne børn i en børnerolle, og det er meget svært for mange udviklingshæmmede at sige fra - at få forældrene til ikke at pylre om dem og komme på besøg i tide og utide, hedder det i undersøgelsen. Det er et stort ønske at få hjælp til at trække grænser over for forældrene, uden at nogen skal følge sig såret, hedder det i undersøgelsen.
Her har pædagogerne en svær balancegang, erkender Leif Buch-Hansen.
- Dilemmaet for de professionelle er åbenlyst: Hvordan finder man balancen mellem selvstændighed og omsorgssvigt? Det er svært, og man må som faggruppe tage imod nogle tæsk[2026] men udgangspunktet må hele tiden være de udviklingshæmmedes ønske om normalisering - og det faktum, at de vil gerne yde en indsats, mener han.
"Jeg er træt af, at jeg altid skal være dobbelt så god som alle andre for at slippe for hjælp."
"Der er ingen udvikling på de beskyttede værksteder. Vi vil have rigtigt arbejde!"
"Vi vil godt være med til at ansætte personale!"
"Vi vil gerne have pædagogfri bofællesskaber. Men vi skal kunne tilkalde pædagoger, når vi synes, vi har brug for det!"
"Pædagogerne skal ikke kunne låse sig ind uden at banke på!"
"Pædagoger taler ned til udviklingshæmmede!"
"Vi vil ikke påtvinges pædagogernes normer og holdninger!"
"Pædagoguddannelsen er for dårlig. Pædagoger har ikke forstand på udviklingshæmmede!"
Alle citaterne er taget fra 'VUL.
Voksenspecialundervisning - Udviklingshæmmede - Livsvilkår', en forskningsrapport udarbejdet af Charlotte Ringsmose og Leif Buch-Hansen, DPU.
| Fakta VUL-undersøgelsen VUL-undersøgelsen er blevet til via to konferencer og fokusgrupper med 41 udviklingshæmmede. På de to konferencer deltog endvidere 20 professionelle og 15 pårørende, som også gav deres besyv med om livskvalitet og hverdag ud fra deres perspektiver. Deltagerne på konferencerne var udvalgt af LEV, ULF, Djurslands Folkehøjskole og de involverede specialundervisningscentre for voksne. Undersøgelsen er lavet for at inspirere de specialundervisere, der har med uddannelsen af de udviklingshæmmede at gøre. Og der er nok at tage fat på, for de udviklingshæmmede ønsker sig allermest at blive bedre rustet - både til deres eget privatliv og til at deltage i samfundet på så lige vilkår som muligt. Forfatterne, Leif Buch-Hansen og Charlotte Ringsmose vil gerne have reaktioner og deltager gerne i debatmøder mv., hvor diskussionen om blandt andet pædagogernes rolle kan føres videre. De kan kontaktes på lbh@dpu.dk og cr@dpu.dk. Rapporten om VUL-projektet kan findes på www.lev.dk og på www.dpu.dk |