Seksualitet i mørke og tavshed
Helen Østergaard og Inger Simonsen er seksualvejledere for døvblindfødte. Opgaven indebærer mange dilemmaer og etiske udfordringer.
Verden er tømt for lyde. Ingenting er at se.
Der er kun mørke og tavshed.
Og dufte.
Roserne i haven.
Og smag.
Purløg fra krydderhjørnet.
Og berøringer.
Skiftet i underlaget under dine fødder.
En skulptur du kan gribe fat i.
Fornemmelsen af sten mod hud.
Ru her. Glat dér. Et vandsprøjt i dit ansigt.
Og så er der en hånd, der griber fat i din.
Små bankeslag mod din håndflade. Bevægelser med betydning. En streg. En cirkel. Tegn, der bliver til ord:
- Hej. Det er Inger. Hvor er du på vej hen?
Døvblindfødte, der absolut intet kan se og høre, har kun føle-, smags- og lugtesansen at gøre godt med, når verden skal mødes og forstås.
Andre har en lille syns- og/eller hørerest.
På Døvblindecentret i Aalborg prøver personalet at skabe nogle rammer for den lille handicapgruppe, så de kan få et godt liv.
| Handicappede og seksualitet I en serie artikler sætter Socialpædagogen fokus på handicap og seksualitet. Afsættet er en rundspørge blandt 27 handicaptilbud, som er blevet om at fortælle om deres holdning til og politik for brugernes seksualitet. Med det lille antal deltagere er undersøgelsen ikke videnskabelige, men den giver et fingerpeg om, hvilke problemer og dilemmaer, arbejdet med de handicappedes seksualitet rejser. Serien startede i Socialpædagogen nr. 17 fra 26. august og fortsætter i de kommende numre. Artiklerne fra serien er sammen med tidligere artikler fra bladet og baggrundsmateriale og fakta samlet på www.sl.dk/tema |
Begge er uddannede socialpædagoger og har taget en efteruddannelse som seksualvejleder i 1993, så døvblindfødtes seksualitet har været en del af deres arbejdsområde i de sidste tolv år.
Vanskelig kommunikation
Opgaven med at være seksualvejleder for døvblindfødte er ikke altid lige nem.
- Der er mange dilemmaer, fordi vi i høj grad skal ind og fortolke beboernes ønsker, siger Inger Simonsen.
Den store udfordring ligger i kommunikationen.
Døvblinde, der slet ikke kan hverken se eller høre, har mulighed for at udtrykke sig ved hjælp af et tegnsprog, der bygger på berøringer. Der er et håndalfabet, så i princippet kan man udtrykke alt. Problemet er bare, at døvblindfødte jo først skal have ord for ting, følelser og begreber. For det først er de nødt til at lære at stave til hvert enkelt ord, for når man hverken kan se eller høre, hjælper viden om at k-o-p betyder kop jo ikke en, så man også kan stave til op. For det andet kan døvblindfødte kun forbinde ord med noget, de selv har erfaret.
- Man skal have indtryk for at kunne give udtryk. Derfor gælder det om at præsentere dem for forskellige ting og oplevelser og så koble ord på, siger Inger Simon- sen.
Flertallet af mennesker med medfødt døvblindhed har svært ved at lære håndalfabetet og kommunikerer i stedet ved hjælp af gester, bevægelser og tegn. Nogle få kan også kommunikere ved hjælp af en hørerest, ligesom en del med synrest bruger døves tegnsprog. - Når man arbejder med døvblindfødte er man nødt til at forholde sig meget individuelt - også når det gælder kommunikation, siger Inger Simonsen.
Døvblindfødte har generelt svært ved at udtrykke følelser med ord, fordi de jo har svært ved at lære ord for eksempelvis glæde, når de ikke kan se og høre og dele andre menneskers udtryk for glæde.
- Vi kan godt spørge om noget meget konkret som: Vil du have mælk eller juice, men vi kan ikke spørge: Hvordan har du det? siger Helen Østergaard.
Døvblindecentret er fyldt med symboler, man kan røre ved. En hånd foran massage- rummet. Bølgeformede riller ved bade- værelset.
| Der er mange dilemmaer, fordi vi i høj grad skal ind og fortolke beboernes ønsker. Inger Simonsen |
- Døvblindfødte kan godt lære at forbinde dukken med årstidens måneder, men forstår ikke selve begrebet Sankt Hans. Det er for abstrakt. Deres verden er det, de kan sanse. Det, der er lige her. Vi kan ikke tale med dem om abstrakte ting som for eksempel politik, men det er hele tiden vores opgave at byde ind og gøre verden større.
Hvis ikke vi gør det, bliver de isoleret i en meget lille verden, siger Inger Simonsen.
Ord på seksualitet
Når det gælder seksualitet, har døvblindfødte meget ringe adgang til information. Seende børn lærer automatisk, at der er forskel på de to køn, fordi de kan se, hvordan far og mor adskiller sig fra hinanden og dem selv.
Senere kan de få de en hel masse information (og måske også misinformation) fra film, bøger, blade, samtaler og registreringer af, hvordan andre gør.
Døvblindfødte lever anderledes isoleret. Mens seende for eksempel ikke kan undgå at se forskellige kønsorganer, får døvblinde sjældent mulighed for at røre og gøre sig parallelle erfaringer.
Gennem årene har Helen Østergaard og Inger Simonsen derfor arrangeret forskellige kurser, hvor mennesker med medfødt døvblindhed får mulighed for at lære om krop, seksualitet og følelser.
- De mest krævende kurser er for dem, der er helt blinde. Det er selvfølgelig nem- mere for dem, der har lidt synsrest, så vi kan vise film og tegne, siger Helen Østergaard.
På et af kurserne for helt blinde lavede kursisterne med hjælp fra personalet modeller af deres egne kroppe, som de satte næser, bryster, arme og så videre på. Undervejs bliver der sat ord på de forskellige kropsdele.
- Der var ingen af de blinde, der forholdt sig til, at kroppen også har en bagside. For eksempel var der ingen, der satte baller på deres figur, fortæller Helen Østergaard.
På et af kurserne brugte Helen og Inger levende modeller i form af mandlige og kvindelige pædagoger, der stillede op i underbukser og lod sig udforske.
- Vi lagde vægt på, at de skulle få lov til at røre ved et rigtigt, helt menneske, for hvornår får de ellers lov til det? Aldrig. I opvæksten er de hele tiden blevet bremset med forbud. Selv ansigter har der været forbud mod at røre, siger Helen Østergaard, de var imponeret over, at kursisterne intuitivt havde nogle etiske spilleregler.
- De rørte ganske forsigtigt, og gav sig tid og ro til fordybelse. Derved blev det en æstetisk oplevelse for alle deltagere, fortæller hun.
Personalets fortolkninger
Et vigtigt mål med kurserne er at give døvblindfødte et sprog for seksuelle og kærlighedsmæssige områder. - Ellers er det svære, at man let kan komme i tvivl om udspil kommer fra personalet eller fra beboeren selv, siger Inger Simonsen.
Som eksempel nævner hun en episode, hvor personalet mente, at to af beboerne - Sarah og Jonas - var blevet kærester.
- Beboerne havde svært ved at udtrykke sig om det, for de vidste slet ikke, hvad det vil sige at være kærester. De ser sjældent nogen kærestepar, de kan spejle sig i, fortæller Inger Simonsen.
Så arrangerede hun og Helen et kærestekursus for de formodede kærester og to andre beboer. De lavede blandt andet nogle rollespil, hvor kursisterne legede at de var kærester, og et rigtigt kærestepar kom på besøg og viste, hvordan man kan være kærester - for eksempel at man kan sidde tæt sammen og kysse.
Kursisterne lærte tegnet for kæreste - to fingre, der føres mod hinanden, og bagefter spurgte Helen og Inger kursisterne om, de havde nogen kæreste eller gode venner.
Sarah mente, at hun havde en kæreste, nemlig Jonas.
Jonas mente derimod ikke, at han havde nogen kæreste. Sarah var hans gode ven.
- Så fortalte vi dem, at de skulle være enige om, de var kærester eller venner, og de besluttede at være venner. Der var sket en afklaring og begreberne faldt på plads, siger Helen Østergaard.
Hun og Inger Simonsen lægger vægt på, at seksualitet ikke kun handler om kønsorganer og teknik.
- Det er også vigtigt, at der er fokus på følelser for seksualitet er jo noget vitalt og livsbekræftende, siger Helen Østergaard.
Seksualitetens særlige udtryk
Netop fordi døvblindfødte sjældent får inspiration fra pornografiske og erotiske medier og heller ikke ser alle samfundets normer, får deres seksualitet ofte et helt andet udtryk end normen.
- En af beboerne skulle for eksempel altid have et blåt ringbind med i seng. Min tolkning er, at han forbandt det blå ring- bind med en person, han havde kendt og haft et godt forhold til, og så tog han den positive energi med ind i sin seksualitet. Seksualtekniske hjælpemidler som dildoer eller kunstige skeder har de færreste mennesker med medfødt døvblindhed glæde af, fordi det virker for abstrakt. De har brug for noget trygt fra dagligdagen, siger Inger Simonsen.
- På et tidspunkt var der for eksempel en beboer, der havde lært at onanere ved hjælp af en pind, han havde fundet i skoven. En af de andre pædagoger spurgte om, vi ikke kunne få ham til at bruge et rigtigt,
seksualteknisk hjælpemiddel, men hvorfor skulle vi det? Vi har den holdning, at hvis det fungerer, er det rigtigt, supplerer Helen Østergaard.
Hun har erfaret, at døvblindfødtes seksualitet i høj grad handler om egenseksualitet.
- Muligvis får de en kæreste, men det er meget sjældent. Deres seksualitet handler ikke om at gå ned i Jomfru Ane Gade en lørdag aften og finde en kæreste. De færreste døvblindfødte forbinder seksualitet med noget, der hænger sammen med et andet menneske. Det handler om at lære kroppens signaler at kende. Om at få støtte til at lære at mærke lyst og få støtte til at lære at få udløsning, siger Helen Østergaard.
Ud over at arrangere brugerkurser består seksualvejledernes opgave især i at rådgive personalet. Både i konkrete sager og generelt.
- Vi lægger vægt på at tale med personalegruppen om, at der skal være et seksualvenligt miljø. Hvis nogen bliver ”taget” i at onanere inde i stuen, skal de ikke have et rap over fingrene, men stille og roligt guides til private område. Vi skal møde deres seksualitet med respekt, siger Inger Simonsen.
En konkret sag handlede om en svagtseende beboer, der var meget tændt på nylonstrømper.
- Når han fik øje på en kvinde med nylonstrømper, sprang han hen og begyndte at røre ved dem. Det var meget uhensigtsmæssigt, for han gjorde det både på personale, gæster og ældre damer i bussen, fortæller Helen Østergaard.
Der måtte findes en løsning, og en af pædagogerne fik en ide:
Hun tog ham med ind i en genbrugsbutik, og sammen købte de netop de dame- strømper og sko, der virkede mest attraktive på ham.
- Han værdsætter dufte meget i sit seksualliv, så genbrug kunne være en ekstra tænding, siger Helen Østergaard.
Skriftlige handleplaner
Som altid når det handler om seksualoplæring, blev der udarbejdet en skriftlig handleplan ud fra mindsteindgrebsprincippet.
En gang om ugen skulle pædagogen gå med beboeren ind på hans rum og hjælpe ham med at finde strømper og sko frem.
- Så bad han hende om at tage strømperne på. Det blev taget op på et møde, og handleplanen blev ændret, så der stod, at hun tog strømperne på, fortæller Helen Østergaard.
Nu kunne beboeren få udløsning ved at onanere, mens han rørte ved nylonstrømperne.
- Men det var ikke sådan, at han tog bukserne af. Han klarede det ved hjælp af nogle knibeøvelser, siger Helen Østergaard.
Fra starten var det meningen, at beboeren selv skulle lære at tage over - og det lykkedes også, så han efterhånden selv kunne klare det ved selv at tage nylon- strømperne på.
- I nogle år gik det godt, så begyndte han at virke utilfreds og frustreret, selv om han lige havde været i enerum. Vi tænkte, at det med tiden måske var blevet lidt kedeligt for ham - lige som det også kan gøre for andre mennesker, der får brug for at få nogle andre boller på suppen. Vi bestemte, at jeg skulle prøve at gå med ham ind i det private rum for at se om, jeg kunne hjælpe ham. Jeg kunne se, at han tog nylonstrømperne uden på sine cowboybukser, og så foreslog jeg ham, at han skulle tage dem på sine bare ben. Først så han ud som om, han tænkte, at det var helt skørt - men da han bagefter kom ud af sit rum, grinede han. Bagefter har der ikke været nogen problemer. Man kan tænke, at hvorfor kunne han ikke selv have fundet ud af sådan en lille ting som at tage cowboybukserne af? Men det kunne han altså bare ikke. På den måde har mange af beboerne brug for ekstra støtte, fortæller Inger Simonsen.
Helen Østergaard indskyder:
- Det, at han fik vores retningslinier, gav ro. Vi accepterede hans lyst. Den fik bare en anden indpakning.
Hensyn til personalet
Alle medarbejdere er forpligtet til at vejlede den enkelte beboer i sin seksuelle udvikling på lige fod med øvrige udviklingsområder, men det er frivilligt om medarbejderen selv vil være en aktiv hjælper eller henvise til en anden.
- Det er sket, at nogen har sagt nej, men i de fleste tilfælde siger personalet ja til udfordringen. Generelt har kvinder nemmere ved at arbejde med beboernes seksualitet end mænd. Mænd synes måske, det er mere grænseoverskridende, mens kvinder mere tænker, at det skal jo gøres, vurderer Inger Simonsen.
For nogle år siden påtog to mandlige pædagoger sig at vise en beboer, hvordan man kan anvende onaniteknik. De demonstrerede det ved at gøre det på sig selv.
- Derved brugte de samme metode, som vi også bruger i mange andre sammenhænge, hvor beboerne lærer ved at aflæse andres handlinger og bruge pædagogerne som rollemodeller, siger Helen Østergaard.
- Pædagogerne gjorde det ikke samtidig, men så kunne de støtte sig til hinanden og tale om det bagefter, supplerer Inger Simonsen.
I ansættelsessituationer indgår seksualitet sjældent som et tema, men det bliver pointeret, at man skal kunne rumme tæt fysisk kontakt med beboerne.
- Man kan ikke arbejde med døvblindfødte, hvis man er meget kropsforskrækket. Her på stedet er beboernes seksualitet blevet en naturlig ting for os. Vi tager hånd om det, lige som vi tager hånd om mange andre ting. Det er mest, når vi får studerende ind, at vi lægger mærke til, at det ikke er helt naturligt for andre. Vi skal huske at informere de studerende om, hvad der sker, når nogle af beboerne for eksempel går i enerum, siger hun.
Spørgsmålet om seksualvejledningen nogle gange er gået over grænsen, så bebo- erne er blevet påduttet noget, de slet ikke havde lyst til, får Inger Simonsen og Helen Østergaard til at tøve. For hele problemstillingen i arbejdet døvblindfødte er jo netop, at det er meget svært at vide.
- Men vi tror det ikke. Efter og under kurserne prøver vi hele tiden at evaluere ved at aflæse beboernes kropssignaler og respektere, hvis de siger fra, siger Helen Østergaard.
- Vi er også opmærksomme på, at vi skal være sikre på, at det, vi tror handler om seksualitet, også handler om seksualitet. Man kan godt være for hurtige til at tolke. Hvis en beboer for eksempel gentagne gange klør sig i skridtet, behøver det ikke være tegn på en seksuel frustration. Det kan jo også skyldes noget helt andet som for eksempel eksem. Hvis en person pludselig begynder at onanere mere end han/hun plejer, kan det også være, fordi personen ikke kan overskue resten af sin verden og søger tryghed. Eller det kan være et tegn på kedsomhed. Vi prøver at se på helheden og foretage grundige observationer, uddyber Inger Simonsen.
Overset seksualitet
Helen Østergaard og Inger Simonsen kan til gengæld godt være bekymrede for, at nogle beboere ikke får den hjælp til seksuel udvikling, som de kunne have glæde af. Personalet instruerer kun i onani, hvis der er tegn på særlige seksuelle problem- stillinger.
- I mange tilfælde kan vi se, at de selv finder ud af det, men der er også nogle, der tilsyneladende slet ikke har opdaget deres seksualitet, siger Helen Østergaard.
Inger Simonsen supplerer:
- Vi har for eksempel en kvindelig beboer på nogle-og-halvtreds, som vi aldrig har set være seksuel aktiv. Hun er meget skeptisk overfor alt nyt, så hvis vi pludselig kom med et massageapparat, ville det gå helt galt. Det kan jo også være, at hun slet ikke har en seksualdrift - måske fordi den er blevet dæmpet af medicinen - men vi må nok sige, at det er et eksempel på et dilemma, vi ikke har løst. Er det forkert, at vi ikke hjælper hende med at få et seksualliv? Eller ville det være endnu værre at gå i gang med noget, som måske overskred hendes grænser og som hun havde svært ved at sige fra over for? Der er jo mange ting, der kan virke grænseoverskridende på døvblindfødte. For eksempel er det svært at lave en gynækologisk undersøgelse uden fuld narkose, fordi det let bliver meget angstpræget, når personen ikke forstår sammenhængen og meningen i det, lægen vil foretage sig med hende. Jeg tror, vi må sige, at vi lader dilemmaet stå, og at vi ikke har fundet den optimale løsning.
I det konkrete tilfælde gør vi ikke noget. Det vigtigste er at se, om det ser ud som om, beboerne som helhed har det godt. Men jeg kan da ikke lade være med at tænke på, hvis jeg selv først fandt ud af, at der var noget, der hed seksualitet, når jeg kom op til Sankt Peter. Så ville jeg blive godt sur!
Alle navne på beboerne - pånær de, der optræder på fotos - er ændret af redaktionen.