Sjældne handicap, hyppige problemer
Mange misforståelser, fordomme og forkerte forventninger præger mødet mellem social- og sundhedssystemet og minoritetsfamilier, hvor et medlem er ramt af et af de sjældne handicap
Det er svært nok i forvejen. Og hvis der kommer et sjældent handicap oveni, er risikoen for misforståelser endnu mere overhængende.
Det handler om mødet mellem etniske minoritetsfamilier og social- og sundhedsvæsenet, og om de ekstra forhindringer, der er, hvis et medlem af familien har et sjældent handicap.
’Taler vi om det samme?’ hedder en ny rapport fra Center for Små Handicapgrupper, der gennem interview med 14 familier og med en række socialrådgivere, læger og pædagoger afdækker nogle af de forventninger og fordomme, som de forskellige grupper har til og om hinanden.
For familierne kan man sige, at der gene-relt er for lidt viden om, hvordan social- og sundhedssystemet fungerer, og om de muligheder, der er for hjælp og støtte. Dertil kommer så kommunikationsproblemerne. Og familierne efterlyser i høj grad skriftligt materiale – på dansk og eventuelt på modersmålet – om såvel handicappet som lovgivningen.
Men det er et stort problem, at en stor del af de interviewede familier selv dårligt er i stand til at søge information. Deres sprog er enten ikke godt nok, eller også har de ingen tradition for eller træning i at opsøge viden om ret, pligt og muligheder.
For ’systemet’ og fagpersonerne i det gælder, at de også har kommunikationsmæssige barrierer. Derudover er der ofte en meget begrænset viden om de etniske minoriteter og deres kulturer. Den viden, der er, kommer ikke fra personlige relationer, men fra medier og andre ’andenhånds’ kilder. Det må formodes at være årsag til, at der i interviewene optrådte en række stereotype forestillinger om de etniske minoriteter, hedder det i rapporten.
Resultatet er ofte, at behandlerne tolker familiernes forhold til religion og kultur, så det kommer til at ’skygge’ for relationen til det enkelte handicappede menneske.
Kun det pædagogiske personale i den specialbørnehave, der indgår i undersøgelsen, har fokus på familiens ressourcer, ikke på deres etniske baggrund og kultur.
Mere viden, tak
Rapporten afsluttes med en række anbefa-linger, som lægger vægt på mere information om de sjældne handicap – både til socialrådgiverne og til familierne.
Socialrådgiverne skal helt basalt vide noget om de enkelte handicap, mens famili-erne for eksempel skal have øget viden om genetik og den øgede risiko for handicap, som giftermål inden for familien medfører.
Sundhedspersonalet på hospitalerne bør have mere at vide om flerkulturel kommunikation, og rapporten anbefaler også, at man uddanner nogle af de mest ressourcestærke minoritetsfamilier til at være formidlere og kontaktpersoner for andre familier, der er ramt af et af de sjældne handicap.
Endelig skal patientforeningerne også på banen med en særlig indsats over for minoritetsfamilierne – for eksempel i samarbejde med de praktiserende læger, socialrådgivere og specialinstitutionerne.
Hele rapporten ’Tal vi om det samme?’ kan downloades eller bestilles gratis på www.csh.dk