Udviklingshæmmede lider – politikerne tøver
I mere end et årti har sundhedsministeriet vidst, at udviklingshæmmede og demente afskæres fra læge- og anden sundhedsbehandling, hvis de modsætter sig – uanset om de forstår, hvad de siger nej til. Nu kan en lovændring være på vej med pres fra blandt andre Socialpædagogerne
En stærkt udviklingshæmmet mand risikerede at sprænge tarmen, fordi han ikke ville berøres – og derfor heller ikke ville behandles. Gennem aktindsigt kan Socialpædagogen dokumentere, at sundhedsministeriet længe har haft kendskab til dette og andre konkrete eksempler på at handicappede afskæres fra behandling, hvis de modsætter sig på grund af manglende forståelse for, hvad behandlingen går ud på.
Alligevel er der ikke blevet ændret på reglerne om tvangsbehandling, siden loven om patienters rettigheder blev vedtaget for 13 år siden.
Først i april i år bad sundhedsminister Bertel Haarder (V) Etisk Råd om en udredning.
På Socialpædagogens spørgsmål om, hvorfor det har taget så lang tid, svarer han pr. mail:
‘At skulle tillade udøvelse af tvang og behandling af patienter, som modsætter sig det, er ikke nogen nem beslutning.’
Ikke desto mindre har forbuddet mod tvang haft ganske alvorlige konsekvenser. Det viser en række breve til og fra Sundhedsministeriet, som Socialpædagogen har fået aktindsigt i. Brevene dokumenterer, at ministeriet de seneste år har fået henvendelser fra borgere, kommunalpolitikere, sundhedspersoner og myndigheder, der er frustrerede over, at handicappede ikke kan få læge- og anden sundhedsbehandling, fordi de – på grund af manglende indsigt i egen helbredstil-stand – modsætter sig behandlingen.
For fem år siden, 26. juni 2006, mailede en chefkonsulent i Servicestyrelsen eksempelvis konkrete oplysninger om den 40-årige stærkt udviklingshæmmede mand, der var i fare for at sprænge tarmen.
13. november 2009 skrev rådmand Tina French Nielsen fra Aalborg Kommune til daværende sundhedsminister, Jakob Axel Nielsen (K), at ‘meget svage borgere’ med et funktionsniveau fra få måneder og op til et år, ikke lovligt kunne få hjerte- eller epilepsimedicin, fordi de modsatte sig medicinen:
‘Jeg har det dårligt med, at vi sætter medborgere, der har så lavt et funktionsniveau, til selv at træffe beslutning om, hvorvidt de ønsker at indtage eksempelvis epilepsimedicin, der, hvis den undlades, medfører risiko for yderligere hjerneskade. (…) Det er svært at acceptere, at vi, når motivation med videre er helt udelukket, enten kan vælge at blive lovbrydere eller modsat at udøve omsorgssvigt.’
Sagen i tid 1998: Lov om patientrettigheder vedtages med en bemærkning om, at magtanvendelse over for varigt inhabile, der modsætter sig behandling, er ureguleret. 2003: Serviceloven tillader (i helt særlige situationer) magtanvendelse i forbindelse med for eksempel tandbørstning og bad. 2005: Lov om patientrettigheder indarbejdes i sundhedsloven. Senest fra 2006: Sundhedsministeriet modtager ad flere omgange konkrete henvendelser om udviklingshæmmede og demente, der lider under forbuddet mod tvangsbehandling. 18. december 2009: Daværende sundhedsminister Jakob Axel Nielsen erkender, at der er behov for at kunne udøve omsorg med tvang. 8. april 2011: Sundhedsminister Bertel Haarder beder Etisk Råd om en udredning. |
Brækkede arme, fodsår og kræft
Brevene fra chefkonsulenten og rådmanden er langt fra enestående. Det fremgår af Sundhedsministeriets ‘Notat om eventuel behandlingsmulighed i forhold til varigt inhabile patienter, som afviser at give samtykke til behandling’ fra august 2010. Her opsummeres eksempler på behandling, som sundhedspersonale har afstået fra på grund af modstand fra patienter med forståelseshandicap. Det drejer sig om alt fra brækkede arme og gangbesværende hoftebrud til fodsår, der ubehandlet kan føre til koldbrand og amputation, og behandling af kroniske lidelser som astma og diabetes.
‘Med andre ord ofte elementær sundhedsbe-handling, der ikke kan anses som voldsomme indgreb, og som endog ofte er smertefri og helt uden bivirkninger. (…) Behandling, som patienten i en normal situation helt uden betænkeligheder eller større overvejelser ellers ville have givet samtykke til’, konkluderes der i notatet.
Men selv om der altså er tale om en alvorlig problemstilling, er den ikke ny. Allerede i bemærkningerne til Lov om patientrettigheder fra 1998 står der:
‘Det bemærkes, at loven ikke omhandler spørgsmålet om magtanvendelse i de tilfælde, hvor en patient, der (…) varigt mangler evnen til at give informeret samtykke, modsætter sig en repræsentants (…) og sundhedspersonens behandlingsforslag. Spørgsmålet har inden for sundhedsvæsenet hidtil været ureguleret’. Samtidig understreger vejledningen til loven, at der ikke er hjemmel til tvangsbehandling (der er visse undtagelser, se billedtekst).
Dengang mente Sundhedsministeriet, at bolden lå hos Socialministeriet, der på det tidspunkt var på vej med nye regler for magtanvendelse i forbindelse med vedtagelsen af serviceloven – men magtanvendelsesreglerne i serviceloven omfatter ikke sundhedsbehandling. Og det fik derfor heller ingen betydning for sundhedsbehandlingen, at serviceloven i 2003 blev ændret, så det i særlige undtagelsestilfælde er tilladt at anvende magt i forbindelse med for eksempel tandbørstning eller bad.
Da Sundhedsloven blev vedtaget i 2005, stod det altså klart, at problemet ikke ville blive løst i serviceloven. Alligevel blev intet ændret i forhold til spørgsmålet om tvangsbehandling – bestemmelserne fra loven om patienters retsstilling blev blot indføjet i den nye sundhedslov.
Sundhedsministre beroligede
Både den tidligere sundhedsminister, Jakob Axel Nielsen, og den nuværende, Bertel Haarder, har beroliget med, at de tog problemstillingen alvorligt og arbejdede på en løsning.
18. december 2009 svarede Jakob Axel Nielsen således rådmand Tina French Nielsen:
‘Jeg anerkender, at der er et behov for lovligt at kunne udøve den fornødne omsorg over for patienter, der ikke er i stand til at tage ordentligt og værdigt vare på sig selv – også når dette desværre indebærer en nødvendig brug af tvang.’
Og Bertel Haarder skrev den 27. maj 2010 til samme rådmand: ‘Jeg kan på baggrund af din samt flere sundhedspersoners og pårørendes henvendelser tilslutte mig, at der er et reelt behov for at kigge nærmere på reglerne for behandling af denne gruppe af – i sagens natur meget ressourcesvage – patienter samt vurdere, om der er et behov for en lovændring. (…) Vi er i ministeriet fortsat i gang med interne overvejelser om spørgsmålet. Når vi har dannet os en opfattelse af løsningsmuligheder, vil vi tage kontakt til de kommunale og de faglige organisationer samt patientorganisationerne.’
I begyndelsen af juni 2011 havde sundhedsministeren stadig ikke kontaktet hverken patient- eller fagorganisationer. Den 6. juni 2011 tog Socialpædagogerne, Landsforeningen LEV (for udviklingshæmmede og pårørende), Altzheimmerforeningen, Lægeforeningen og FOA selv affære med et fælles brev til Bertel Haarder:
‘Vi finder, at det er uværdigt og krænkende, at disse patienter afskæres fra nødvendig sundhedsmæssig behandling. For at sikre disse patienter nødvendig omsorg og behandling, må lovgivningen ændres. Der skal samtidig tages højde for patientens ret til selvbestemmelse, således at unødig magtanvendelse undgås’, skriver de.
Rimeligt eller urimeligt
Om det er rimeligt eller urimeligt, at der er gået så lang tid, afhænger af øjnene, der ser.
Jonas Dahl, der sidder i Folketingets sundhedsudvalg for SF, siger:
– Det er utilstrækkeligt, at ministeren ikke har løftet sagen noget hurtigere. Der har været en meget stor politisk berøringsangst over for det her emne, for ligegyldigt hvordan man vender og drejer det, bliver man sandsynligvis ikke populær på at vedtage noget. Det er et meget kontroversielt emne.
Liselott Blixt, der sidder i sundhedsudvalget for Dansk Folkeparti, siger:
– Det skulle have været på plads for lang tid siden, men det er et komplekst, etisk problem. For hvor meget tvang kan du tillade dig at udøve overfor et andet menneske?
Selv skriver Bertel Haarder i en mail til Social-pædagogen:
‘Det er som nævnt en vanskelig problemstilling, som berører nogle fundamentale principper og patientrettigheder i vores sundhedsvæsen. I det hele taget er det et grundlæggende princip, at brugen af tvang holdes på det minimale niveau, og kun når det er nødvendigt og finder sted så skånsomt som muligt. I løbet af 2010 kom der et særligt fokus på problemet, og det var også derfor jeg tog initiativ til, at problemstillingen skulle drøftes med sundhedsordførerne som det første skridt på vejen.’
Efter den indledende drøftelse blev Etisk Råd den 8. april i år bedt om en udredning (læs mere i artiklen: Et vaskeægte dilemma).
‘Kan rådet anbefale en lovændring, vil min indgangsvinkel (…) være, at det er den vej, vi går. (…) Er der opbakning til et lovforslag, vil det kunne fremsættes i det kommende folketingsår’, skriver Bertel Haarder til Socialpædagogen.
Indtil sundhedsministeren eller Folketinget ændrer reglerne, må udviklingshæmmede, pårørende og ansatte leve med forbuddet. Og derfor eksempelvis risikere, at tarmen sprænger, fordi der ikke må tvangsbehandles.
Etisk Råd kommer med en udtalelse efter sommerferien. Læs om formandens overvejelser i næste nummer af Socialpædagogen.
Diskuter dilemmaet på facebook Sundhedsministeren vil gerne mødes med fag- og patientorganisationerne. Hvad bør Socialpædagogernes formand sige til sundhedsministeren? Deltag i debatten på facebook / se hvordan på www.sl.dk/facebook