Livskvalitet frem for udvikling
Udvikling skal måles på en helt anden skala, når det gælder borgere, der rammes af demens, siger socialpædagog i Landsbyen Sølund Anette Bech. Hendes erfaring er, at man skal sætte livskvalitet og nærvær i fokus. Og så skal man have viljen til at gå nye veje
Hvor er vi henne i dag?
Det spørgsmål stiller Anette Bech sig, når hun møder på arbejde i Landsbyen Sølund, hvor hun er socialpædagog i en boenhed for mennesker med udviklingshæmning, der også har demens. For billedet kan se helt anderledes ud i dag, end det gjorde i går.
– Man kan ikke sætte en dagsorden, der er den samme hver dag. Man kan heller ikke generalisere i forhold til, hvordan beboerne skal tilgås, for det er individuelt, hvordan de påvirkes af sygdommen, siger hun.
Nøgleordene for medarbejderne er derfor omstillingsparathed og opmærksomhed. Og ikke mindst opfindsomhed og viljen til at gå nye veje, når der skal findes erstatninger for det, der ikke længere fungerer.
– Vi er meget observerende og kigger nøje på den enkelte beboer. Vi støtter der, hvor behovet er,
og har fokus på det, de stadig mestrer, siger Anette Bech.
Kreative gåture
Hun giver et eksempel på, hvordan kreativiteten må i spil, i takt med at funktioner forsvinder. Det handler om en kvindelig beboer, som altid selv har kunnet gå over til aktivitetscentret på den anden side af vejen. Men efterhånden som demensen er skredet frem, kniber det for hende selv at finde vej. Og personalet bekymrer sig.
– Da en medarbejder tilbyder at følge hende, afviser hun. Og det gør hun sandsynligvis, fordi det synliggør en hjælpeløshed at blive fulgt, som beboeren ikke forbinder med sig selv, fortæller Anette Bech.
Personalet går derfor i tænkeboks. For beboeren har stadig stort udbytte af at komme i aktivitetscentret – besøgene er med til at vedligeholde hendes evner, så det er vigtigt at finde en løsning.
– Vi fandt ud af, at hvis en medarbejder i stedet for at følge beboeren i første omgang gik med på afstand, så ville hun gerne tage imod det. Senere kunne de følges ad, når medarbejderen bare gik sammen med hende – som når to mennesker går en tur sammen. Med den løsning følges vi ad som to ligeværdige, siger Anette Bech og fortsætter:
– Senere i forløbet blev den pågældende beboer så udfordret på balancen. Vi så, at hun havde behov for en rollator. Den accepterede hun med tiden bl.a. ved at se fidusen i, at hun kunne lægge vanterne i kurven foran. Så kan hun stadig gå tur, og vi er med, fortæller Anette Bech.
Begyndelsen på afslutningen
Når beboere kommer til Anette Bechs afdeling, er demensen allerede en realitet. Udsigterne er derfor, at sygdommen langsomt, men sikkert vil reducere beboernes evner og slutte med døden. På den måde er det begyndelsen på afslutningen af livet.
Men for Anette Bech og hendes kolleger gør det vilkår ikke arbejdet som socialpædagog mindre spændende eller meningsfuldt – snarere tværtimod.
– Vi er helt afgørende for beboernes liv. Vi er deres talerør til lægen og deres stemme til de pårørende. Vi er dem, der med vores faglighed kan skabe livskvalitet under svære betingelser. Det at få lov til at være en del af deres liv, er værdifuldt, siger hun.
Det er også et vilkår, som ændrer den gængse forståelse af udvikling og målsætninger, som ellers er centrale begreber i det socialpædagogiske arbejde.
– Det er ikke den store udvikling, man kan måle, men som oftest vil der stadig være ting, man kan gøre, fortæller Anette Bech.
Sagen kort
Antallet af mennesker med udviklingshæmning og demens er stigende, viser tal fra bl.a. Nationalt Videnscenter for Demens. Det har medført et øget behov for, at fagprofessionelle har viden om demens og udviklingshæmning.
I dette tema undersøger vi, hvad det betyder for den socialpædagogiske opgave og for den socialpædagogiske identitet, når fokus flytter sig fra udvikling og fremskridt, i takt med at borgeren taber færdigheder og nærmer sig livets afslutning.
Genkendelige aktiviteter
Hun nævner som eksempel et længerevarende forløb med en beboer, som inviteres til at bære sin skraldesæk ud i skraldespanden, hvilket indebærer, at han også går op ad et par trin og åbner en låge. Formålet med aktiviteten er at vedligeholde hans motoriske færdigheder og give ham en følelse af mestring.
De første mange gange går socialpædagogen med beboeren ud og viser ham, hvordan det skal gøres. Over tid bliver aktiviteten så genkendelig for ham, at han selv formår at udføre opgaven.
– Igennem gentagelser får han lagret en hukommelse, som kroppen husker. På den måde kan vi som fagpersoner hjælpe beboeren med at kompensere for de funktioner, der er under afvikling.
Utraditionelle udviklingsmål
I Boenhed 18 på Sølund er de ikke i tvivl om, hvad det vigtigste er.
– Buzzordet hos os er livskvalitet. Og nærvær. Hvis jeg skal hjælpe en borger, der befinder sig i det sidste stadie, skal jeg være til stede, have øjenkontakt og være ekstra god til at mærke, hvor vedkommende er, og hvilken kontakt og nærvær jeg kan skabe i nuet. Det arbejde ligger der stor faglighed bag, siger hun.
Målsætningerne for borgere kan også være af en anden karakter end et traditionelt udviklingsmål.
– Et delmål kan fx være at kunne modtage fodmassage, fordi udfordringer med sansebearbejdning er en risikofaktor for mennesker med demens. Er personen ukendt med at få massage på fødderne, forsøger vi at nærme os stille og roligt. Måske skal det være en anden medarbejder, et andet tidspunkt eller en anden belysning og temperatur. Det gælder om at finde frem til, hvad der skal til, for at beboeren bliver tryg i situationen.
Vi er dem, der med vores faglighed kan skabe livskvalitet under svære betingelser.
Anette Bech, socialpædagog Landsbyen Sølund
Fem gode råd til indsatsen over for mennesker med udviklingshæmning og demens
- Start i tide
Dokumentér, hvad I iagttager. Det er en god idé at udfylde et skema (fx Trindvold-skemaet, som er udviklet til observation af mennesker med udviklingshæmning), før demensen sætter ind. Det giver mulighed for at følge borgerens kognitive udvikling. - Diagnosticér
Ved mistanke kontakt egen læge, som kan henvise til udredning. Demens skal diagnosticeres hurtigst muligt, så der kan kompenseres bedst muligt. Fx med øget støtte eller flytning til døgndækket botilbud. - Tryghed
Undgå ubehag og usikkerhed. Tryghed og sikkerhed er helt afgørende elementer i tilgangen til et menneske med demens. Det er essentielt kontinuerligt at arbejde med at skabe glædesstunder for borgeren – det booster livskraften og den psykiske robusthed. - Livshistorie
Borgerens livshistorie er et vigtigt element i at skabe lys i mørket, for med historien kan man ramme de emner, som har særlig positiv betydning for borgeren. Livshistorien skal skrives ned, så historien bliver tilgængelig for både personale og pårørende. - Pårørende
Prioritér samarbejdet med de pårørende. Demens er på mange måder belastende for de pårørende. Men de pårørende er også en stor ressource, så det er vigtigt at inddrage dem.
Kilde: Anette Vinther Mortensen, Dementia Consulting - Vinther & Sloma. Du finder flere gode råd i bogen ’Mennesker med udviklingshæmning – og demens’ , som Anette Vinther Mortensen udgav i 2019 på baggrund af hendes mange års erfaring som socialpædagog.